Do końca razem. Pandemia odbiera dzieciom nawet to

Tak wygląda w szpitalu śmierć dziecka w czasach pandemii. Na oddziale może przebywać tylko jeden rodzic. Choć to niewyobrażalne, trzeba wybrać – który okaże się większym pocieszeniem w ostatnich minutach życia. I który poradzi sobie lepiej z największą traumą, jaka może spotkać rodzica.

Z pomocą przychodzi hospicjum. Rodzice chorych dzieci powtarzają, że ta nazwa wcześniej nie kojarzyła im się pozytywnie. Dziś nie wyobrażają sobie życia bez niego. Bo nie o umieranie, a właśnie o życie tu chodzi.

Gorzej niż w więzieniu

- To straszne – przyznaje pediatra pracujący na oddziale pediatrii jednego z krakowskich szpitali. Chce zachować anonimowość.

Przed przyjęciem do szpitala dziecku i rodzicowi robi się wymazy. Negatywny wynik pozwala wejść na salę. Dziecko i opiekun są na niej zamknięci. Bez możliwości opuszczenia szpitala, ze znikomą szansą na opuszczenie sali. Zamiana rodziców jest możliwa tylko po prywatnym wykonaniu testu PCR drugiego z nich.

- Miałem kilkoro podopiecznych, którzy byli w szpitalu dłużej niż miesiąc. W pewnym momencie mieliśmy potężny problem z depresją u rodziców. Mamy były w fatalnym stanie psychicznym – opowiada pediatra.

Władze szpitala i kierownictwo oddziału postarały się o pomoc psychologiczną dla opiekunów. Lekarz nakazywał rodzicom, aby w weekendy, choć na chwilę wychodzili z sali. Nie było to jednak dobrze widziane przez dyrekcję szpitala.

- W szpitalu podczas pandemii jest jak w więzieniu. A nawet gorzej, przecież nie ma spacerów – tłumaczy lekarz.

To sytuacja na regularnym oddziale. Inaczej jest tam, gdzie śmierć, ze względu na stan pacjentów, nie jest rzadkością.

- Na Oddziale Intensywnej Terapii Kardiochirurgicznej w czasie trwania pandemii nie ma odwiedzin – informuje Katarzyna Pokorna-Hryniszyn, rzeczniczka Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. – Z kolei na oddziale Intensywnej Terapii odwiedziny są raz dziennie, mogą trwać 15 minut. Są rotacyjne – to znaczy, że rodzice są tak wpuszczani do dzieci, aby na sali przy łóżkach znajdowali się co drugie łóżko. Przy łóżku może przebywać jedna osoba.

Pokorna-Hryniszyn dodaje, że w przypadku stanu zagrażającego życiu, szpital powiadamia rodziców, którzy mogą przyjść i pożegnać się z dzieckiem.

W przypadku śmierci, ciało dziecka przekazuje się do prosektorium. Można je odebrać dopiero stamtąd.

Uśmiech i płacz

- To dramat nie do przeżycia. W dobie pandemii moment pożegnania w szpitalach jest po prostu nieludzki – mówi pediatra Małgorzata Musiałowicz, prezes Alma Spei.

Hospicjum domowe Alma Spei z Krakowa pozwala rodzicom i ich nieuleczalnie chorym dzieciom prowadzić leczenie w godnych warunkach. Zapewnia pełny dostęp do pielęgniarek i lekarzy, którzy reagują na każdą informację o pogarszającym się stanie pacjenta. W dzień i w nocy.

- Również umierające dzieci, dzięki hospicjum, mogą być w domu, razem z rodzicami i rodzeństwem, ukochanymi dziadkiem i ciocią. Dzięki lekom przeciwbólowym i przenośnym urządzeniom razem z najbliższymi spełniają swoje ostatnie marzenia – podkreśla Musiałowicz.

Niedawno pracownicy hospicjum wspólnie z żołnierzami z podkrakowskich Balic zabrali trzyletnią Hanię Zajegę na lotnisko w Balicach. Dziewczynka poleciała wojskowym samolotem.

- To było jej marzenie. W ogóle się nie bała. Patrzyła w okno i kontemplowała świat. Widzieć ją wtedy, to był niezapomniany widok. Ludzie, patrząc na Hanię, uśmiechali się i płakali na przemian – prezes hospicjum wzrusza się, gdy o tym opowiada.

Balonik dla Dawidka

- Gdzie jest teraz babcia? – pytania niespełna trzyletnia Hania Zajega idąc z mamą cmentarną aleją.

- Babcia dwa miesiące temu zamieniła się w anioła. Teraz jest w niebie – pewnym głosem odpowiada mama. Nie daje po sobie poznać żalu, który jeszcze długo w niej nie zgaśnie.

- To ja też chcę być takim aniołkiem – uśmiecha się Hania i idzie przed siebie, bacznie przyglądając się kolejnym nagrobkom.

Nie przyszła na cmentarz, aby odwiedzić babcię. Niedawno zmarł Dawidek, jej kolega z oddziału onkologicznego. Nie zdążyła go pożegnać. To za niego chce się pomodlić.

TRWA ZBIÓRKA NA HOSPICJUM. WPŁAĆ TUTAJ

Po kilku minutach dziewczynka z mamą stoją nad niewielkim białym grobem.

- Mamo, Dawidek też jest aniołkiem w niebie?

- Pewnie, jest teraz bardzo szczęśliwy.

Hania zastanawia się przez chwilę.

- Możemy mu kupić balonik?

Mama, nieco zdezorientowana, potakuje.

Idą do bramy. Przy wyjściu z cmentarza kupują balonika z helem. Mama podaje go córce. Ta, nie zastanawiając się długo, wypuszcza go z ręki i patrzy, jak odlatuje coraz wyżej. Do nieba.

- To był prezent dla Dawidka! – krzyczy Hania dumna ze swojego pomysłu.

Mamie coraz trudniej powstrzymać łzy. Szuka słów, które pozwoliłyby jej myślom odbiec od tematu śmierci.

- Haniu, jak przyjdziemy do domu, musimy posprzątać pokój. Zostawiliśmy zabawki na środku, jeszcze się ktoś na nich przewróci.

- Ja nie chcę sprzątać, ja się chcę dużo bawić. Przecież niedługo zostanę aniołkiem jak babcia i Dawidek!

"Zostajemy w domu"

Hania miała niecałe dwa lata, gdy w 2020 roku zaczęła gorączkować. Dolegały jej coraz częstsze zatwardzenia, była nerwowa i płaczliwa. Lekarze powtarzali, że to normalne, bo jej organizm się kształtuje.

Po kilkunastu dniach Leon, pięcioletni brat Hani złapał infekcję w przedszkolu. Niemal równo z nim zaczęła chorować siostrzyczka. Chłopiec szybko wyszedł z choroby, ale stan dziewczynki każdego dnia się pogarszał. Nie chciała wychodzić z wózka, dużo spała. Zaczęła wymiotować.

Rodzice pojechali z córką do najbliższego szpitala – w małopolskim Olkuszu. Tam, mimo braku skierowania, przyjęto ją na oddział. Lekarz podczas badania brzucha wyczuł nieznaczne zgrubienie. Zlecił wykonanie USG. Rodzice usłyszeli diagnozę dwie godziny od przyjazdu do lecznicy.

- Na wydruku widać było wielki guz w okolicach nerek. Diagnoza to neuroblastoma w czwartym stadium – Sonia Forgacz-Zajega, mama Hani, doskonale pamięta ten dzień. Dla niej 13 marca zatrzymał się świat.

Kolejne badania wykazały przerzuty do szpiku kostnego. Nowotwór powoli zajmował twarzoczaszkę oraz kości rąk i nóg.

Hanię leczono w Katowicach. Po siódmym cyklu chemioterapii przeniesiono ją do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu, gdzie pracują specjaliści od neuroblastomy. W obu placówkach leczenie okazało się nieskuteczne. Tak samo, jak terapia eksperymentalna, która łączyła chemioterapię i leczenie przeciwciałami. Zniwelowała ona tylko pojedyncze zmiany nowotworowe.

W Gliwicach Hani dożylnie podano izotop. Dziewczynka przez tydzień była w zamknięciu i całkowitej izolacji. Terapia miała oczyścić jej kości z nowotworu. Nie udało się.

30 grudnia lekarze wykonali tomografię czaszki, aby sprawdzić, co dokładnie dało dotychczasowe leczenie. Dzień później rodzice otrzymali wiadomość o nowym ognisku choroby. Powstało w oczodole.

Nowotwór zajął już niemal cały malutki organizm. Rokowania były skrajnie złe.

- Wtedy wspólnie z mężem podjęliśmy decyzję, że zostajemy w domu. Tym samym kończymy leczenie szpitalne. Czas, który nam został, chcemy spędzić razem. Nasza córka ma brata, który jest z nią bardzo związany. Chcieliśmy dać im ten czas. Hospicjum domowe to było jedyne rozsądne rozwiązanie – tłumaczy Forgacz-Zajega.

Od 7 stycznia Hania mieszka w domu w Ostrężnicy pod Krakowem. Razem z rodzicami i bratem Leonem.

Rodzice toczą wyścig z czasem, spełniając marzenia Hani. Lot samolotem był największym z nich.

- Kiedyś widząc lotnisko, córko powiedziała, że chce spakować walizkę i wsiąść do samolotu. Dzięki hospicjum i żołnierzom z Balic udało się spełniać jej marzenie. Na co dzień staramy się wychodzić do sklepów, kupować lody, jakie sobie zażyczy, bawić się w to, co chce – tłumaczy mama Hani.

Obecnie stan dziewczynki nie pozwala jednak na wychodzenie z domu.

- Poza tym jest zmieniona fizycznie. Chcemy, żeby sąsiedzi zapamiętali ją taką, jaką była kiedyś – wyjaśnia Forgacz-Zajega.

Ogromny udział w opiece nad siostrzyczką ma Leon. Na początku nie był świadomy powagi sytuacji. Dziś wie, że każda chwila spędzona z Hanią jest na wagę złota.

- Nie odcinaliśmy go od tej choroby. Nie wiedzieliśmy, jak to zrobić, ale w końcu powiedzieliśmy, że przyjdzie taki dzień, że Hania poczuje się bardzo źle. Że musimy ją wspierać. Raz zdarzyła się sytuacja, że Hania była w kiepskim stanie, myśleliśmy, że odchodzi. A Leon stanął nad nią, mocno przytulił i zaczął płakać. Jeszcze nigdy nie widziałam go w takim stanie. Ale nawet wtedy chciał ją wspierać, pilnować jej – mówi wzruszona matka.

To, że Hania jest w domu z bliskimi, rodzina traktuje, jak ulgę w cierpieniu. Nie tylko dla dziecka. W warunkach pandemicznych mama była w szpitalu z córką zupełnie sama. Nikt nie mógł ich odwiedzać.

- Ukochane dziecko dostaje diagnozę nowotworu. Potrzebowałam wsparcia męża, najbliższych, a ja często nie mogłam nawet wyjść do toalety. W szpitalu w Krakowie Hania dostała sepsę. Wymiotowała, miała 41 stopni gorączki, której nie dało się niczym zbić. Zawijałam ją w nasączoną pieluchę, byłam cała mokra. W takich chwilach człowiek musi zacisnąć zęby i jakoś przetrwać. A w domu z mężem możemy dzielić się obowiązkami. Poza tym Hania jest bardzo związana z tatą i braciszkiem, który ciągle dopominał się o kontakt. Kiedy tata z synem przychodzili pod szpitalne okno, Hania dosłownie wyła. To łamie serce. Teraz wszystko jest zupełnie inaczej – mówi Sonia Forgacz-Zajega.

Dystans

Tosia ma osiem lat, a także: poważną wadę serca, colobomę lewego oka, nogę końsko-szpotawą, nerkę podkowiastą, niedoczynność przysadki mózgowej, astmę oskrzelową, hipoglikemię, brak odporności komórkowej.

I zaraża wszystkim uśmiechem.

Kocha włosy – głównie nieswoje.

Plac zabaw w krakowskim Parku Jordana. Tosia próbuje dotknąć włosów dziewczynki, która akurat znalazła się obok niej. Tak poznaje nowych znajomych.

Niechcący następuje dziewczynce na nóżkę.

Krzyk. Ale nie dziewczynki. Jej matki – na oko 40-letniej.

- Dlaczego nie uważasz?! Jesteś normalna?!

Tosia nic sobie z tego nie robi. Dystansuje się od agresywnej kobiety. Taki ma sposób na radzenie sobie z problemami.

Przybiega mama Tosi. Zdenerwowana też krzyczy: - Nie widzi pani, że dziecko jest niepełnosprawne?! Przecież nie zrobiła tego specjalnie.

Matka zabiera córkę na drugą stronę placu zabaw. Tosia w tym czasie wychodzi na szczyt "pajęczyny" ze sznurków.

Z piaskownicy słychać cichy głos chłopca patrzącego w kierunku Tosi: - Kosmitka.

- To zawsze sprawia przykrość, irytuje. Rodzice często tłumaczą, że nigdy wcześniej nie spotkali się z takim dzieckiem. Ale to przecież nie ma żadnego znaczenia. To rodzice powinni uczyć dzieci o niepełnosprawności, a nie szkoła. To na nich w pierwszych latach życia wzorują się dzieci. Pocieszam się tym, że Tosia zupełnie nie reaguje na niedokształcenie dorosłych. Ona pokazuje mi, jak ja sama powinnam postępować – przyznaje Beata Kuźmińska, mama Tosi.

Poza tym każda rzeczywistość jest lepsza od szpitalnego przygnębienia.

Kiedy dzień jest darem

Tosia od urodzenia była stałą bywalczynią szpitali w Krakowie i Warszawie.

Najpierw operacja ratująca życie w trzecim tygodniu życia, po roku znów operacja - serca. Następne wizyty w szpitalach dotyczyły kolejnych dolegliwości, na które cierpi Tosia.

Dziewczynka ma zespół Kabuki. To bardzo rzadka choroba genetyczna polegająca na mutacji jednego z genów.

- Dwa i pół roku temu byliśmy w kropce. Stan córki określono jako poważny, łapała kolejne infekcje. Wreszcie wspólnie z lekarzami podjęliśmy decyzję o skupieniu się na tym, co zagraża życiu Tosi, czyli chorobie serca. Leczenie wszystkiego byłoby niemożliwe. Szczególnie że każdorazowe podanie córce znieczulenia zagraża życiu, bo zbytnio obciąża jej organizm – tłumaczy Jakub Kuźmiński, tata Tosi.

Równocześnie z decyzją o skupieniu się na małym sercu dziecka, rodzice zdecydowali o zapisaniu jej do Hospicjum Alma Spei.

- Hospicjum troszczy się o naszą córeczkę dzięki specjalistycznej opiece lekarskiej i pielęgniarskiej. I to przez 24 godziny na dobę, siedem dni w tygodniu. Odwiedzające nas pielęgniarki to "nianie" – jak mawia Tosia – i po wizycie nie może doczekać się ich kolejnych odwiedzin – opowiada pani Beata.

- Oprócz tego hospicjum pamięta nie tylko o urodzinach Tosi, a także o Mikołaju i Zajączku dla wszystkich dzieciaków w naszej rodzinie – dodaje Jakub Kuźmiński. - Nie wyobrażam sobie, że córka w czasie pandemii mogłaby leżeć w szpitalu. Poza tym w domu jest nas pięcioro, pracuję tylko ja, bo żona opiekuje się dzieckiem. Szpital nie wchodzi w grę.

Życie rodziny zmieniło się natychmiast. Opieki nad Tosią uczy się jedenastoletni brat Oluś. Jest też czterolatka Gabrysia.

- Spędzają ze sobą mnóstwo czasu. Mimo różnicy wieku wszyscy nazywają je bliźniaczkami – śmieje się Kuźmiński.

Znacząca różnica wieku między dziećmi wynika z obawy. Beata i Jakub Kuźmińscy długo nie mogli zdecydować się na kolejną ciążę.

- Baliśmy się. Nie mówiliśmy tego głośno, ale przed każdym badaniem u ginekologa podczas ciąży wstrzymywaliśmy oddech. Dziś widzę, jak bardzo Tosia potrzebowała Gabrysi. Są nierozłączne – mówi tata.

Tosia codziennie zażywa garść leków regulujących działanie jej organizmu. Urządzenia bez przerwy mierzą jej parametry życiowe. Dziewczynka porozumiewa się pojedynczymi sylabami lub Mówikiem – aplikacją na tablecie, dzięki której pokazuje swoje potrzeby.

- Czasem jestem zmęczony i na nic nie mam siły, ale Tosia natychmiast zaraża mnie energią. Chce gdzieś wyjść - ja zbieram się długo, a ona myk i jest gotowa. Ludzie czasem mają gorszy dzień, czasem są zmęczeni, a czasem po prostu źli na kogoś. U Tosi to nie do pomyślenia. Ona zawsze jest uśmiechnięta. No i uwielbia rano wstawać. Nie ma czegoś takiego, że otwiera oczy i leży jeszcze pięć minut. Wstaje od razu i cieszy się życiem. Chłonie każdy kolejny dzień i każdy traktuje jak prawdziwy dar – mówi Kuźmiński.

Trzonowy ząb

Wzorowy przebieg ciąży. Po porodzie problemy z oddychaniem, obrzęk krtani, fatalny stan neurologiczny. Hania Łata trafia do specjalistycznego szpitala w Krakowie-Prokocimiu. Tam rezonans i szybkie wyniki.

Obraz móżdżku niemowlęcia przypomina trzonowy ząb.

- To był dla nas szok. Żadne inne słowo lepiej tego nie opisze – wspomina Justyna Łata, mama Hani.

Wyraźnie zarysowany kształt trzonowego zęba w miejscu móżdżku oznacza zespół Jouberta. Rzadką chorobę genetyczną, którą diagnozuje się raz na 100 tys. urodzeń.

Poza tym u Hani wykryto przerwaną ciągłość przysadki mózgowej i skrajnie niską odporność. W siódmym miesiącu życia dziewczynka z Zabierzowa Bocheńskiego łapała infekcję za infekcją.

Dwa razy była na oddziale intensywnej opieki medycznej. Mama lub tata mogli przychodzić do Hani tylko na trzy godziny dziennie. Gdy zaczęła się pandemia, tak "długie" wizyty na OIOM-ie są niedopuszczalne.

- Niepojęte, kiedy trzeba wybrać, który rodzic ma widzieć dziecko. A przecież tak jest teraz. Od kiedy mamy Hanię, boję się szpitali. W końcu zdecydowaliśmy się na hospicjum. Zawsze kojarzyło mi się z umieraniem. Tymczasem właśnie dzięki niemu odżyła cała nasza rodzina – zaznacza Łata.

Życie jest fajne

Hania uwielbia spacery i popołudnia z rodzicami w kawiarni. Kiedy jest chora lub gorzej się poczuje, natychmiast przyjeżdża lekarz lub pielęgniarka z Alma Spei.

- Do hospicjum dołączyliśmy w 2017 r. Zyskaliśmy normalność. Przede wszystkim jesteśmy w domu – podkreśla Łata.

Mama była przedstawicielką handlową z sukcesami. Bez przerwy w drodze, ciągły kontakt z klientami. Teraz większość czasu spędza z niepełnosprawną córką.

- Oczywiście, są gorsze dni. Brakuje mi ludzi, intensywnego życia. Ale wtedy patrzę na Hanię. Na to, co osiągnęła i jak trudną drogę przeszła – Justyna Łata nie wytrzymuje. Kolejne słowa wypowiada już przez łzy.

- To ona jest największym motywatorem. Jak mi da buziaka, jak się przytuli… Widok jej szczęśliwej daje mi siły na cały kolejny dzień. Oczywiście w tyle głowy wciąż zostaje, że jest nieuleczalnie chora, ale widzę, jak bardzo czerpie z życia. Hania pokazuje mi, że jest fajne. Nauczyłam się celebrować każdą chwilę – podkreśla Łata.

Lekarze nie są w stanie określić, jak rokuje Hania. W USA osoby z zespołem Jouberta żyją nawet po 40 lat. Ale spektrum tej choroby jest niezwykle szerokie. Od dzieci, które żyją wyłącznie napędzane respiratorem, po takie, które właściwie niemal nie odbiegają od normy.

Hania nie ma rodzeństwa. Ryzyko, że drugie dziecko urodziłoby się z wadami wynosi 25 proc.

- Nie darowałabym sobie, gdybym skazała drugą córkę lub syna na takie cierpienie. Nie udźwignęłabym tego psychicznie – przyznaje mama Hani.

Podkreśla, że zawsze miała silny charakter. Ale zdarzało jej się płakać bez powodu. Dziś to niemożliwe. Jest jeszcze silniejsza. Dzięki córce.

- Trzeba wyciągać pozytywy z codzienności. Na wiele aspektów zaczynam patrzeć inaczej, więcej doceniam. Kiedyś narzekałam, że nie zrobiłam planu w pracy albo nie było mnie stać na upatrzoną torebkę. Teraz cieszę się z tego, co mam. Nie patrzę na to, czego nie mogę mieć – przyznaje Justyna Łata.

I dodaje: - Trzeba żyć. Żyć na maksa. Tak, jak Hania.

TRWA ZBIÓRKA NA HOSPICJUM. WPŁAĆ TUTAJ

Hospicjum Alma Spei (KRS 0000237645) opiekuje się 48 dziećmi. W 60 proc. jest finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Resztę trzeba uzbierać. Alma Spei po łacinie oznacza "karmiąca nadzieją". Tak fundację nazwała mama Ani, nieuleczalnie chorej dziewczynki, którą hospicjum jako pierwszą przyjęło pod opiekę. Od tego czasu hospicjum pomogło ponad 230 dzieciom i ich rodzinom.