Pan Torpeda, chłopczyk niezłomny

Dzień 2: Zażyczył sobie szpinak i pomidorową z domu. Dwa talerze szpinaku i miseczka pomidorowej. Dopóki #PanTorpeda chce jeść – to oznaka, że jeszcze nie zatruła go chemia, która leci cały czas.

Dzień 9: Parametry nadal mocno w dół. Ale # PanTorpeda mówi, że czuje się jak młody Bóg!

Dzień 11: Od rana krew leci z nosa, aż się nie dało zatamować. Blady jak ściana.

Dzień 14: Popękały usta i cała śluzówka w gardle i przełyku. W nocy jęczał z bólu.

Dzień 18: Bez fajerwerków, delikatnie ruszył szpik. (…) Buzia nadal cała w bolesnych aftach, ale humor ciut na plus.

Marta Witecka relacjonuje na Twitterze każdy dzień walki swojego siostrzeńca. Natan, znany też jako Pan Torpeda, od ponad dwóch lat mocuje się z rakiem złośliwym, neuroblastomą. Od ponad dwóch lat jego rodzice nie planują, co będzie za rok, za miesiąc. Myślą tylko o jutrze, pojutrze, najdalej za tydzień.

– Żyje się po prostu z dnia na dzień, cieszy z każdej minuty, każdej sekundy – mówi Marta Kołodziej, mama Natana.

To może brzmieć banalnie. Dopóki nie pozna się całej historii.

Diagnoza. Kawa na ławę

Październik 2018 roku. Natan miesiąc wcześniej skończył cztery lata, teraz z bólem brzucha trafia do lekarza.

"To pewnie zatrucie pokarmowe albo jelitówka", słyszą jego rodzice. Leki nie działają, przeciwnie, jest coraz gorzej - Natan z bólu aż się kuli, męczą go wymioty. Nowe podejrzenie to wyrostek robaczkowy, trzeba zrobić USG. Na monitorze wyraźny guz na nadnerczu, najpewniej neuroblastoma, ale lepiej powtórzyć badanie.

W Górnośląskim Centrum Zdrowia na Natana czeka dwójka lekarzy, w tym onkolog dziecięca. Czeka potwierdzenie: guz ma 9 centymetrów, rozlał się na węzły chłonne, szpik, kości. Czeka też łóżko.

Marta:– On już nie wyszedł z tego szpitala, lekarka powiedziała: "szansa na przeżycie pięcioletnie to 15 procent". Co wtedy? Wtedy jest cisza. Człowiek zamiera, tak jak pani teraz.

Wszyscy rodzice reagują na taką diagnozę podobnie. Jej symptomy w rozmowie z portalem onkologia-dziecieca.pl wymienia dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz, psychoonkolog z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. To "płacz, strach, lęk, silna obawa o śmierć dziecka".

– Niektórzy rodzice podają diagnozę w wątpliwość, prosząc o kolejne badania. Są też reakcje psychosomatyczne, jak niechęć do jedzenia, problemy ze snem. To cały konglomerat reakcji, jakich doświadczają rodzice – dodaje.

– Na początku było bardzo ciężko, to był mocny cios, cała rodzina się załamała. Szykowaliśmy się na najgorsze – przyznaje Magda, siostra taty Natana.

Najpierw ciosy spadają na rodziców: diagnoza, opcje leczenia, statystyki. Prosto w oczy. Kawa na ławę. Bez marginesu na niedopowiedzenia.

– A jeszcze jak się wpisze w wyszukiwarkę "neuroblastoma", od razu wyskakuje wszystko, co najgorsze – mówi Marta. I jeszcze: – Lekarze też stosują taką taktykę, że niczego nie ukrywają przed rodziną, mówią wszystko wprost, rodzice muszą wiedzieć, jakie ryzyko niesie za sobą proponowane leczenie.

Dziecko też powinno wiedzieć.

Dr hab. n. med. Samardakiewicz wyjaśnia: "Standardem w onkologii od 1995 r. jest mówienie dziecku prawdy. Nie okłamuje się – dziecko powinno znać powód (na swoim poziomie percepcji), dlaczego znalazło się na oddziale. Ta informacja ma być zawsze prawdziwa (z prawidłową nazwą choroby), ale nie zawsze z najdrobniejszymi szczegółami".

Ciszę, która zapada przy diagnozie i wyliczaniu szans, zaczynają szybko mącić pytania.

- Dlaczego my, dlaczego on, przecież urodził się zdrowy? Komplet punktów w skali Apgar, rozwój prawidłowy, odporność wysoka, czasem co najwyżej przeziębienie czy katar. Starszy brat okaz zdrowia, w historii rodzinnej takich chorób nigdy nie było. Później człowiek dowiaduje się od lekarzy, czyta, że to nowotwór zarodkowy, dzieci się po prostu z nim rodzą, nikt tu nie zawinił – mówi Marta.

Za chwilę jednak poprawia się, jednak można palcem skazać winnego: system ochrony zdrowia.

– Przy tych nowotworach bardzo ważna jest wczesna diagnostyka, a tego w Polsce nie ma. Gdyby neuroblastomę i białaczkę u dzieci wykrywano w pierwszym stadium, przed jakimkolwiek rozsiewem, byłaby operacja, naświetlania, może chemia – i koniec, zapominamy o chorobie – mówi Marta. – U nas wykrywa się je w czwartym stopniu złośliwości i czwartym rozsiewu. Wtedy, kiedy szanse wynoszą właśnie 15 procent.

Swojego żalu nie kierowała i nie kieruje więc do losu, kosmosu czy Boga. Ten śmiertelnie groźny błąd można naprawić, tylko trzeba, po pierwsze, robić maluchom do trzeciego roku życia kontrolne USG jamy brzusznej co pół roku, po drugie – odkleić od rodziców łatki histeryków czy hipochondryków.

– Nawet jak się prosi o profilaktyczną morfologię, to człowiek słyszy: ale po co, nic się nie dzieje, nie trzeba żadnych badań. To jest pseudooszczędność, bo to koszt 8-12 złotych, a już można wykryć anomalie, ewentualnie kierować na dalsze badania – mówi gorzko Marta.

W szpitalach brakuje też psychoonkologów. Mama Natana wyjaśnia, że dostęp do nich jest "znacznie utrudniony". Specjalistów jest mało, a pacjentów dużo, bo trzeba do nich liczyć także najbliższych.

– Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina – Marta mówi z własnego doświadczenia. – Rodzice ukrywają się cały czas za maskami, mówią, że wszystko jest okej, gdy słaniają się na nogach. Przy dziecku trzeba grać silnego, żeby i ono miało siłę. A w środku wszystko się dusi.

Jak Natan został Panem Torpedą

Gdzie w tym jakakolwiek sprawiedliwość? Czemu jest dziecko winne? Dlaczego na starcie swojego życia już widzi jego metę – i musi robić wszystko, znieść mnóstwo bólu, zapierać się rękami i nogami, żeby do niej nie dotrzeć? – to pytania, które zadają sobie rodzice. I nie znajdują na nie odpowiedzi.

– Ono jeszcze przecież nic nie przeżyło, nic nie widziało, cały świat przed nim – mówi Marta.

Dorosły jakoś to zracjonalizuje, powie sobie: dobrze, skończyłem 50/60/70 lat, miałem fajną pracę, odchowałem dzieci, do czegoś w życiu doszedłem, co nieco posmakowałem, gdzieś byłem, coś zobaczyłem.

– Dziecko dwu-, trzy-, czteroletnie tego nie powie, pytania zadają więc rodzice. Miał pójść do szkoły, komunii, skończyć studia, ożenić się, mieć dzieci. A tu nagle człowiek zdaje sobie sprawę, że może tego nie być – wyjaśnia.

Gdy takie pytania zadaje dziecko, coś odpowiedzieć trzeba – chociaż nawet lekarze rozkładają nad tą kwestią bezradnie ręce. Rodzice muszą radzić sobie sami. Jak?

– To zależy, jak podchodzi do tego rodzina. Czasami mówi się: los cię wybrał, żebyś przeszedł taką próbę i w dorosłym życiu był silniejszy. Czasami unika tematu, zajmuje go czymś innym, żeby o tym nie myślał – mówi Marta.

Natan dzielnie znosi wszystkie procedury i zabiegi. Przed drugą wznową pani radiotechnik na wyświetlaniach chwali go:

"No, no, tak zdyscyplinowanego pacjenta jeszcze nie widziałam". Mówi wręcz, że dorośli mogliby się od niego uczyć. Jego ciocia Magda przytakuje: – Ze wszystkim tak dzielnie sobie radzi. Jesteśmy w szoku, że tak małe dziecko jest w stanie tak wiele znieść.

Już wcześniej, po pierwszej operacji (wycięciu guza z nadnercza) i drugiej chemii lekarka chwaliła wyniki Natana: "Idziesz jak torpeda!".

– Tak właśnie miał przejść tę chorobę, przelecieć jak rakieta. Taką dostał ksywkę, bo wszystkie właściwie dzieci z neuroblastomą i białaczką mają swoje pseudonimy. I tak już zostało.

Po kolejnych chemiach Natan coraz bardziej staje się "typowym dzieckiem onkologicznym", jak mówi jego ciocia.

– Wypadły mu rzęsy, brwi, włosy. Zmienił się całkowicie, jeśli chodzi o wygląd. A charakter? Jakby bardzo szybko dojrzał. Mówimy o nim: mały dorosły, bo kiedy siedzi, coś mówi, tłumaczy, to tak jakby się patrzyło na dorosłego w ciele dziecka – opowiada. I jeszcze: – Na pewno też zrobił się trochę bardziej nerwowy. No i charakterny.

Pan Torpeda mimo kolejnych badań, operacji, chemioterapii i naświetlań jest bardzo cierpliwy, opanowany, rzadko się skarży, czasem tylko jęknie z bólu albo cicho zapłacze. W tej niemej zgodzie na swój los jest przede wszystkim smutek.

– Wstydzi się, że z każdą chemią coraz bardziej traci słuch, że traci wzrok. Wstydzi się łysej głowy i kabelków, które z niego wystają – mówi jego mama.

Opowiada, też że wcześniej Natan był bardziej otwarty na inne dzieci, na ludzi. Dwa i pół roku choroby mocno go wycofały. Pozostało natomiast to, że lubi kreatywne zabawy: piasek kinetyczny, klocki lego, puzzle, modele do sklejania.

– Trochę ucieka do świata gier, dobrze się tam czuje, bardzo cieszy z kolejnych pokonanych poziomów.

Jest też trochę nadziei, to widać, gdy Natan pyta na przykład: "kiedy pojadę do domu, do brata?", a mama odpowiada: "za tydzień, jak skończymy naświetlania".

– Wtedy odlicza dzień po dniu, siódmego już tylko upewnia się: jedziemy?

Rodzice przesiewają przez sito informacje, które do niego docierają.

– Nie o wszystkim mu mówimy, jest dużo rzeczy, o których lepiej, żeby nie wiedział – wyjaśnia Marta.

Nikt im nie wskazał konkretnie, co mówić, jakich kwestii unikać. Kierują się intuicją, instynktem rodzicielskim, doświadczeniami innych rodziców.

– Opowiadamy sobie nawzajem, co u nas działa, a co nie, wspieramy się w różnych sytuacjach, czasami wystarczy, żeby ktoś był po prostu obok, żeby razem popłakać albo pomilczeć – mówi mama Pana Torpedy. – To jest specyficzna społeczność. Rodzic, który ma zdrowe dziecko, tego nie zrozumie.

Normalne życie to dla nich jajecznica z mikrofalówki

Świat, w który wkracza choroba dziecka, bardzo się z jednej strony kurczy: robi się kameralny, grono zacieśnia się do najbliższej rodziny, rytm życia wyznaczają badania, konsultacje, pobyty w szpitalach.

Magda irytuje się, gdy rozmawiamy o systemie wsparcia w takiej sytuacji: – Jeden rodzic jest wycięty z życia zawodowego całkowicie. Drugi musi pracować na całą rodzinę i zaopiekować się resztą dzieci, które zostają w domu, całymi tygodniami nie widzą ojca lub matki. Strasznie mnie to wkurza.

Budżet rodziny jest wtedy nagle pożerany z dwóch stron, bo kasy jest mniej, a wydatków więcej: na lekarzy, dojazdy, sterty leków, specjalne odżywianie dziecka – i jedzenie rodzica w ogóle. Ci, którzy czuwają przy dzieciach w szpitalach, muszą organizować je na własną rękę.

– Jeśli nie ma w pobliżu kogoś, kto mógłby podrzucić coś ciepłego, trzeba się stołować w barach szpitalnych, gdzie obiad kosztuje ponad 20 złotych, nie mówiąc o kolacji czy śniadaniu. Woda mineralna? Proszę bardzo, 6-8 złotych – wylicza mama Pana Torpedy.

Jego ciocia dodaje: – Podziwiam tych rodziców. My ich wspieramy, ale głównie czekamy w domu na informacje, oni są ze swoimi dziećmi cały czas. I patrzą nie tylko na krzywdę własnych, ale wszystkich dookoła. Kilka lat spędzają na krzesełku w szpitalu, normalne życie to jest dla nich jajecznica z mikrofalówki.

Dziury w systemie łatają ludzie. Ci wokół Natana i jego rodziny gromadzą się głównie w sieci. To spora zmiana.

Kilka lat temu Marta robiła zbiórkę na leczenie przyjaciółki, która walczyła z glejakiem mózgu. Jedyną szansą była operacja za milion w Stanach Zjednoczonych.

– To były trochę inne czasy, przede wszystkim organizowaliśmy koncerty, pikniki, eventy, byliśmy w telewizji i radio. Teraz jest pisanie postów, opisów na zbiórki, maili. Nie tylko dla własnego dziecka, przy okazji załatwia się coś dla innych. Ale większość rzeczywiście dzieje się w sieci.

Większość, ale nie wszystko.

Internet to nie tylko okno, przez które rodzice Natana pokazują światu jego chorobę. Przy pierwszej zrzutce jego mama obiecała to (trochę na przekór) narzekającemu darczyńcy: "pewnie będzie jak z innymi dziećmi, szum przez miesiąc czy dwa, każdy przejmie się historią, a później dziecko zniknie, nie będzie żadnej informacji, co dalej".

Obiecała to też sobie. – Nie chcę, żeby ktoś miał mi później coś do zarzucenia, to raz. A dwa: naprawdę wielu ludzi śledzi informacje o Natanie na bieżąco. Gdy przez chwilę nie dawaliśmy żadnych sygnałów, pytali o jego zdrowie w prywatnych wiadomościach – wyjaśnia Marta.

Wyczuwam, że to dla niej rodzaj zobowiązania, chociaż tak może się odwdzięczyć za wsparcie i dobre słowo.

– Tak wiele osób tak bardzo nam pomogło, że naszym obowiązkiem moralnym jest informować, co się z nami dzieje – potwierdza. – Natanek ma na Facebooku swoją stronę. Na Twitterze informacje skrupulatnie podaje ciocia Marta, która jednocześnie obsługuje Facebooka i składa w całość informacje usłyszane ode mnie, czasami będąc na telefonie nawet kilkadziesiąt razy dziennie. Koordynuje też wszystko, co trzeba załatwić. Żeby tylko odciążyć mnie, żeby łatwiej mi było czuwać przy Natanku, bo to heroiczne poświęcenie.

Po drodze czyhają przypadki, wypadki i nieprzewidziane okoliczności. Naprzeciw nim jest mała armia ludzi gotowych doraźnie pomóc.

Ola: Było mi strasznie przykro, że nie zdążyłam pomóc

Gdy Marta pisze: "Kochani, czy nie ma ktoś jakiegoś starego, niepotrzebnego laptopa, na którym można by obejrzeć film? Potrzebny do szpitala dla #PanTorpeda – żeby nie męczyć mu oczu na telefonie" - zaraz laptop jest w rękach Natana.

Kiedy tłumaczy, że "rośnie gorączka, biorą wszystko na posiewy pilnie, antybiotyk dożylnie podają", więc na cito potrzebny jest kocyk, bo te, co są, nadają się już tylko do prania - i już jedzie kocyk, a nawet dwa.

Jeden podrzuca pan Tomasz. Piątkowy wieczór, przegląda Twittera, kątem oka migają mu hasła: Kraków, kocyk, szpital, pilne.

Ma wolny koc, ma wolny czas, jedzie.

– Przysługa bardzo banalna, koc to nie jest rzecz wartościowa, to nie była trudna decyzja, żeby go oddać. Nie zastanawiałem się nad tym szczególnie, podszedłem do tego zadaniowo – mówi krótko pan Tomasz.

Po czasie przyjdzie mu coś innego do głowy. - Z panią Kołodziej (mamą Natana) rozmawiałem krótko, tyle żeby ustalić szczegóły. Mówiła ze spokojem, jak ktoś, kto zachował pogodę ducha. To było dla mnie nieoczywiste i też budujące, że ta sytuacja nie przytłacza jej całkowicie - mówi Tomasz.

Jednocześnie zastrzega: – To był krótki kontakt, więc nie chcę wyciągać daleko idących wniosków. Ale post factum naszła mnie taka myśl, że zbyt często wydaje nam się, że lepiej wiemy, co inni powinni czuć i robić.

Post o pilnie potrzebnym kocyku widziała też Ola z Wieliczki. O parę godzin za późno, zanim dowiedziała się przypadkiem z Twittera, mama Natana już za niego dziękowała.

- Było mi strasznie przykro, że nie zdążyłam pomóc - opowiada. - Jego sprawa jest w moim kręgu na Twitterze bardzo popularna, wiele osób reaguje na każdą wiadomość, trzyma kciuki, wysyła pozytywne wibracje. Przez to stał mi się w jakiś sposób bliski.

Ola kombinuje, jak mogłaby pomóc. Wyobraża sobie, czego by jej brakowało, gdyby była na miejscu Marty, jak można by jej choć trochę ulżyć: - Pomyślałam, że może w szpitalu nie ma warunków do prania, co wtedy? Szorować ubrania, pościel, kocyki mydłem w umywalce? Napisałam do pani Marty wiadomość, zaoferowałam, że wezmę to na siebie. Okazało się, że taka pomoc faktycznie byłaby potrzebna.

Dotąd ani z Natanem, ani z jego mamą nie widzieli się na żywo, jedyne właściwie, co namacalnie ich łączy, to pełna ubrań walizeczka przekazywana przez szpitalną szatnię. Po każdej "transakcji" Ola wypatruje na zdjęciach, kiedy Pan Torpeda będzie nosił koszulkę czy piżamkę, które chwilę temu były w jej pralce.

- Bardzo się cieszę, kiedy go w nich widzę, bo wiem, że są czyste, pachnące i to ja się do tego przyczyniłam - mówi Ola. I śmieje się: - To absolutnie nie jest transakcja jednostronna. Liczę, że jak Natan będzie się dobrze czuł, to coś ładnego mi narysuje.

O pomocy, którą dostaje Pan Torpeda i jego rodzice, opowiada też siostra jego taty.

- Rodzice Natana nie mają prawa jazdy ani auta, są zdani na komunikację miejską, z dzieckiem chorym onkologicznie to absurd. I zawsze znajdują się ludzie dobrej woli, którzy wożą ich do Krakowa, Gliwic, Warszawy. Nikt nie chce pieniędzy, mówią, że to bezinteresowna przysługa – mówi Magda. – Natan dostaje też masę prezentów, kartek z życzeniami, pozdrowień. Ta pomoc "fizyczna" jest nieoceniona, bo dużo daje także psychicznie.

Marta przytakuje: to, co najważniejsze, zazwyczaj nie ma żadnej materialnej formy.

– Często wystarczy, żeby ktoś po prostu był, żeby móc z nim pomilczeć. Doraźna pomoc też mnóstwo daje. Przede wszystkim bezpieczeństwo: gdyby coś się wydarzyło, nie zostaniemy sami.

Tomasz: Cierpienie dziecka mnie zawsze porusza

Oli łatwo pomagać, większa empatia i wrażliwość przyszły do niej wraz z własnym macierzyństwem.

– Odkąd sama jestem mamą, dużo trudniej przejść mi obojętnie wobec takich próśb. Zwłaszcza że Natan jest bardzo podobny do mojego synka – wyjaśnia.

Niezwykle trudne, wręcz niewyobrażalne jest dla niej natomiast wczucie się w sytuację rodziców ciężko chorego dziecka.

– Nie chcę nawet zbliżać się do myśli, co ja bym wtedy zrobiła, jak bym się czuła. Dlatego każdy najdrobniejszy aspekt, w którym mogę ulżyć, jest dla mnie tak cenny.

Tomasz jest bezdzietny, więc może próbować ogarnąć temat intelektualnie, ale nie wejść w niego z własnym doświadczeniem.

– Jestem raczej mało skłonny do wzruszeń. Współczuję ludziom cierpiącym, ale uważam krzywdę i cierpienie za część życia, dorosły człowiek musi być na nie przygotowany. Ale cierpienie dziecka mnie zawsze porusza. Dla rodziców, wydaje mi się, to musi być rozdzierające.

Po diagnozie takiej, jaką usłyszeli Marta i Damian, informacje spadają lawinowo: co ile kosztuje, do którego lekarza uderzyć, jakie są kolejne kroki, czego można się spodziewać.

Marta: – Rodzice przekazują sobie takie informacje, szybko można się tego nauczyć. Z miesiąca na miesiąc poznaje się cały scenariusz choroby.

Dowiaduje się też, że może i życie jest bezcenne – walka o nie już nie.

W przypadku Natana cena została wyznaczona na 81 tysięcy euro, to koszt trzech sesji leczenia antygenem GD-2 – i 40 procent więcej szansy na zwycięstwo.

W dwóch zbiórkach udało się zebrać najpierw 377 tysięcy, później jeszcze prawie pół miliona złotych. – Czasami aż nie mogliśmy uwierzyć, jakie kwoty są w stanie wpłacić anonimowi ludzie. Szczególnie w tych czasach – mówi ciocia Natana.

Pieniądze są, ale lot Pana Torpedy ku zdrowiu jest na razie nierówny, jeden dzień jest lepiej, drugi gorzej. Pod koniec grudnia wszystko zmierzało w dobrym kierunku, na początku roku miały być tylko wyniki badań i wielka ulga.

– Na Święta u nas już biegał, skakał, rozrabiał. Znowu był dzieckiem, jak inne. Po Świętach okazało się, że jest nawrót choroby – opowiada Magda.

Terapia została wstrzymana, najpierw Natan musi przejść sześć dwutygodniowych cykli chemii (właśnie zakończył pierwszy, kolejna bomba już jest gotowa). W międzyczasie ponowny autoprzeszczep, bo lekarze chcą się zająć guzem w płacie czołowym, ale do tego szpik musi być czysty.

Magda: – Możemy tylko wierzyć i czekać, nic więcej. Człowiek zawsze myśli, że najgorsze go nie dotyczy, ale gdzieś z tył głowy jest ta informacja, że nie możemy nic zrobić.

W jednym z postów Marta pisze:

"Są dni, kiedy łzy same płyną do oczu. Natanek leży na ciężkim, metalowym łóżku, nie ma siły się ruszyć, nie chce mówić, patrzy w sufit i myśli… To są chwile nie do opisania, cierpienie tak duże, bo im bardziej chcemy go odzyskać, tym bardziej nasz mały synek przechodzi do świata, do którego nam już wejść nie wolno".

Pytam, jakie to uczucie. Jak pogodzić się z tym, że nie można iść z dzieckiem ręka w rękę przez to obce, przerażające, bolesne doświadczenie choroby?

Marta chwilę się zastanawia.

– To dręczy. Dlaczego nie mogę wziąć na siebie jego bólu? Przecież jestem dorosła, poradzę sobie. Nie mogę mu powiedzieć: odpoczywaj dzisiaj, ja położę się pod tą kroplówką za ciebie – odpowiada. – To chyba w całej tej chorobie jest najgorsze: choćby nie wiem, co człowiek zrobił, powiedział, jakich słów wsparcia użył, to nie da się tego przeżyć za dziecko.