Gdy Lilianka się urodziła, na sali porodowej było bardzo cicho. Nie było słychać krzyku dziecka. Tata nie przecinał pępowiny, lekarze nie gratulowali, mama jej nie nakarmiła. Dziewczynka w momencie narodzin nie żyła od kilku dni.

– Mogę ją zobaczyć?

– Lepiej tego nie robić – odparła lekarka i podniosła kawałek materiału, którym było przykryte dziecko.

Spod chusty wystawała maleńka stópka. Polskie prawo dało Magdalenie Kułak możliwość przeprowadzenia aborcji z powodu ciężkiej choroby dziecka.

– Zanim się urodziło, już miało wyrok. Nie mogłam go wykonać – mówi.

Trzeci tydzień

Lipiec 2016. Test ciążowy. Dwie kreski. Radość, ale jeszcze nie do końca. Testy nie zawsze są wiarygodne. Ale jest i wewnętrzne przekonanie, że to jednak to. Mąż jeszcze nic nie wie. Niech najpierw lekarz potwierdzi. Magda zabiera nastoletnią córkę i męża na kolację. Ma dla nich prezent: maleńkie buciki. Długo czekali na tę wiadomość. Nie planowali takiej przerwy. Chcieli drugiego dziecka. Tak wyszło. Jedni mówią - "Bóg", inni mówią - "zrządzenie losu".

Magda czuje się znakomicie. Nie ma nawet mdłości. Promienieje, ale gdzieś z daleka dobiega cichy głos, że coś jest źle. Cieszy się mniej niż przy pierwszej ciąży.

Tydzień przed 38. urodzinami Magdy. Wizyta u lekarza w rodzinnym Węgrowie na Mazowszu. Tzw. usg genetyczne. Doktor długo ogląda obraz na monitorze. Coś mu się nie podoba. Radzi, żeby dziecko zobaczył ktoś w Warszawie, mądrzejszy od niego.

Tydzień później wizyta w warszawskim Szpitalu Bielańskim u dr Marzeny Dębskiej. Pod kliniką co jakiś czas manifestują przedstawiciele ruchu pro-life, protestując przeciwko dokonywanym w placówce aborcjom. Wszystkie zabiegi są wykonywane zgodne z prawem, m.in. z powodu nieuleczalnych wad dziecka.

Lekarka mówi, że raczej będzie gorzej niż lepiej. Jest większe prawdopodobieństwo, że dziecko będzie chore niż zdrowe. Przyszli rodzice słuchają, niewiele rozumieją, są coraz bardziej przerażeni. Lekarka proponuje inwazyjne badanie. Amniopunkcja polega na nakłuciu jamy owodni i pobraniu płynu, który otacza dziecko.

Radości z drugiej ciąży starcza na lipiec i trzy tygodnie sierpnia. 14 września jest badanie. Dwa tygodnie później telefon z instytutu na Kasprzaka w Warszawie. Dziecko jest poważnie chore. Szczegóły wyjaśnia genetyk Jennifer Castaneda. Dziewczynka ma trisomię 22 chromosomu. Bardzo rzadką chorobę genetyczną, która poza wyglądem (szeroko rozstawione oczy, małogłowie, zniekształcenie uszu, rozszczep podniebienia czy wargi, wydatne czoło, płaski nos) upośledza działanie układów, m.in. moczowo-płciowego, krążenia i pokarmowego. Córka państwa Kułak ma nieuleczalną wadę serca.

Lepiej nie czekać

Magda: - Doktor Dębska, ani żaden inny lekarz nigdy w żaden sposób nie namawiali mnie na przerwanie ciąży. Zapytałam, ile mamy czasu na podjęcie decyzji. Powiedziała, że lepiej szybciej. Wolałam, żeby to się samo skończyło. Obie lekarki obecne przy badaniu mnie przytulały. Płakały razem ze mną.

Magda z mężem przeglądają internet, czytają. Sieć nie ma dla nich dobrych informacji. Dr Castaneda kieruje ich do hospicjum perinatalnego, czyli miejsca, gdzie przyszli rodzice ciężko chorego dziecka są otaczani opieką medyczną i psychologiczną.

- Nie oceniam nikogo, bo jest ogromnym bólem stracić dziecko, ale nie wyobrażam sobie, by do tego doszły jeszcze wyrzuty sumienia z powodu jego zabicia. Zastanawiałam się, czy moja decyzja, by nie przerywać ciąży, wpłynie na córkę. Czy ona będzie cierpiała, czy coś ją będzie bolało? Lekarz powiedział, że raczej nie. To było dla mnie ważne.

Pierwsza z wielu wizyt w hospicjum perinatalnym, które działa przy Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Spotkanie z psychologiem. O ciąży nie wie jeszcze rodzina. Jak im powiedzieć, że dziecko jest, ale go nie będzie? Prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel robi kolejne echa serca dziewczynki. Mówi, że dziecko nie dożyje porodu, a nawet jeśli mu się uda, to nie przeżyje narodzin. W czasie badań głaszcze Magdę, podaje kolejne chusteczki.

Magda: - Mimo takiej diagnozy wszyscy mają czas dla nas i naszego dziecka. Możemy o wszystko zapytać. Nikt nas nie pogania. Czujemy, że nasza córka jest tu dla wszystkich ważna, mimo że szans na życie nie ma.

Bicie serca na pamiątkę

Psycholog radzi, by gromadzili pamiątki po córce. W czasie usg nagrywają bicie serca. Gromadzą zdjęcia z badań. Od czasu do czasu zastanawiają się na imieniem. Ale jest ciężko, bardzo ciężko. Nic nie są w stanie wybrać. Rodzina delikatnie dopytuje, czy myślą o tym, gdzie pochowają córkę. Idą na cmentarz, ale szybko wychodzą.

Diagnoza nie zostawia miejsca na nadzieję, ale Magda chodzi do sklepów dla noworodków. W jednym długo wybiera ubranka. Bierze śpioszki i kaftanik. Maleńkie body. Dokłada jeszcze kocyk i pieluszki. Zakupy wydają się jej nienormalne. Nie wie, jakie rozmiary wybrać. Największy problem ma z czapeczką.

- Pomóc? – dopytuje ekspedientka.
- Szukam ubranek dla córki.
- Jaki rozmiar?
- Chyba najmniejsze.
- To dla wcześniaka?

Magda wybiega. Co ma powiedzieć? Że nie wie, kiedy córka się urodzi i czy w ogóle przeżyje dzisiejszy dzień? Czy jeszcze urośnie i ile?

Co tydzień jeździ do lekarza na usg, który sprawdza, czy dziecko jeszcze żyje. Jest z nią mąż lub ciocia, która jest oddziałową w szpitalu. Lekarz słucha bicia serca. Dotyka wydatnego już brzucha.

Przykro mi, to koniec

14 grudnia. W pokoju od kilku tygodni stoi spakowana walizka. W środku ubrania Magdy do szpitala i rzeczy dla noworodka. Kolejny raz pakują ją do samochodu i jadą na usg. Do tej pory lekarz przykładał głowicę aparatu do brzucha i opowiadał, co słyszy. Teraz milczy. Nie jest zdenerwowany, ale przez kilka minut się nie odzywa. Nasłuchuje z każdej strony, puka w brzuch, masuje. – To koniec. Przykro mi, ale serce nie bije.

Następnego dnia, w środę, Magda trafia do szpitala. – Niech pani zapomni o cesarce – mówi lekarz na "dzień dobry". Poród musi się odbyć naturalnie, nie ma szans na ograniczenie cierpienia matki i cesarskie cięcie. Pierwsza tabletka na wywołanie porodu nie działa. Następnego dnia podają kolejne. W południe Magda trafia na porodówkę. Prawie cztery godziny musi rodzić córkę, która nie żyje. Poród jest tym trudniejszy, że dziewczynka jest ułożona nóżkami do przodu. O 15:50 w całkowitej ciszy przychodzi na świat. Jest duża jak na 31. tydzień ciąży. 41 centymetrów długości. Waży 1010 g.

Lekarze i pielęgniarki wychodzą z sali. Magda z mężem mają dla siebie pół godziny, bo pożegnać się z córeczką. Nikt ich nie pogania. Na zmianę tulą maleńkie zawiniątko. Kocyk, którym jest okryta dziewczynka, robi się coraz bardziej mokry.

Lekarz odradza oglądanie dziewczynki. Magda: - Mogła nie żyć już nawet od tygodnia. Lekarka odkryła tylko nóżkę. Dzięki temu mamy jej zdjęcie. Mąż je widział. Ja jeszcze nie. Czy jestem tchórzem? Nie wiem, na razie nie jestem gotowa. Boje się, że po obejrzeniu zdjęcia będę myślała o tym, że moja córka cierpiała. Że będzie widać ten jej ból. Mam nadzieję, że odeszła nie czując bólu, że zasnęła w moim brzuchu.

Magda nosi zdjęcie ukryte w wisiorku na szyi. Gdy opowiada o córeczce, obraca w dłoni srebrne serduszko. Pokazuje zdjęcie, ale nie spogląda na nie.

Słychać krzyk noworodków

Po porodzie nie spędziła ani minuty z kobietami, które urodziły właśnie dziecko. Przewieziono ją piętro niżej, na oddział ginekologiczny. Słyszy czasem odgłosy noworodków, ale ich nie widuje.

Po pięciu dniach wypis ze szpitala. Następnego dnia pogrzeb. Mąż Magdy wybrał dla córki osobne miejsce na cmentarzu, by potem mógł tam zostać pochowany z żoną. Muszą w końcu wybrać imię. Ksiądz odmawia odprawienia mszy dla Lilianki. Twierdzi, że takiemu dziecku nie jest potrzeba. Wpuszcza tylko rodziców z trumienką do kościelnej kaplicy.

Według nauki Kościoła katolickiego, nieochrzczone dziecko nie jest członkiem wspólnoty, a dla takich prawo kanoniczne przewiduje tylko "pokropek", czyli pokropienie trumny wodą święconą. Rodzice są wierzący. Nie mieli szans ochrzcić córki, bo urodziła się martwa.

Chcieliby mieć jeszcze jedno dziecko, ale jest jeszcze za wcześnie. A za kilka lat będzie już za późno. Magda ma prawie 40 lat. Boi się też, że kolejne dziecko mogłoby być chore. Nie potrafi zrozumieć, jak to możliwe, że dziecko, zanim się jeszcze urodzi, już ma wyrok.

Córka nie lubi dzieci

Starają się żyć, jak wcześniej. Magda wróciła do pracy. Zajmuje się dziećmi niepełnosprawnymi. Są dni, że nie ma siły wstać, ale widok uśmiechniętej twarzy chłopca z zespołem Downa, którego spotyka w pracy, daje siłę.

15-letnia córka Magdy od śmierci siostry nie lubi dzieci. Rodzice zapisali ją do grupy wsparcia dla rodzeństwa po stracie, która działa w hospicjum perinatalnym. To bardzo pomaga. Sami też co dwa tygodnie przyjeżdżają do Warszawy z oddalonego o ok. 90 km Węgrowca na spotkania z innymi rodzicami, którzy stracili dziecko.

Magda: - Jeśli nie znalazłabym tego hospicjum, a po drodze lekarz powiedziałby mi: usuń, to być może bym to zrobiła, a później bardzo cierpiała. Wstydziłabym się komukolwiek powiedzieć i zostałabym z tym sama. Z żałobą, bólem, wyrzutami sumienia. Psycholog bardzo nam pomaga. Nie czujemy się kosmitami. Są ludzie, którzy czują to samo. Chcą nas wysłuchać. Oprócz tego miejsca, nigdzie nie możemy o tym porozmawiać. Ze strony rodziny nie mamy żadnego wsparcia. Czujemy się, jak z chorobą zakaźną. Czasem tak bardzo tęsknię, że to aż boli i chciałabym wrócić do momentu, gdy byłam w ciąży z córeczką.

Za pomoc w realizacji tekstu bardzo dziękuję Tomaszowi Dangelowi i Paulinie Kowackiej z Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, przy której działa hospicjum perinatalne