Głos na początku był miły. Potem słyszałem jedynie "powieś się"

Krzysztof garbi się w fotelu. Jest po trzydziestce, włosy poprzetykane siwizną dodają mu lat. Poprawia okulary, które raz za razem zjeżdżają na czubek nosa.

- Przyszła do mnie tuż po rozpoczęciu studiów. Z jej powodu gospodarze stancji, na której mieszkałem, wystawili mi walizki za drzwi. Pewnie im dokuczałem. A może się mnie po prostu bali? Nie pamiętam dokładnie.

Pierwsze znaki, że schizofrenia przyjdzie, pojawiły się w liceum. Krzysztof posmutniał. Przestał rozmawiać z kolegami, zaczął się gorzej uczyć. Nauczyciele przepuszczali go z klasy do klasy, bo był grzeczny.

- Studiów nie skończyłem. Ze stancji wróciłem w środku nocy i potem przez pół roku tylko spałem. Aż mi zaczęły gałki oczne latać. Rodzice wezwali lekarza, on zadzwonił po psychiatrę. Dostałem leki. Na początku nie chciałem ich brać, więc mi je rozpuszczone w herbacie podawali. Jak mi się trochę polepszyło to zgadzałem się na wszystko. Byleby choroba nie wróciła.

Choroba kojarzy się Krzysztofowi z głosem, który słyszał.

- Głos choroby na początku był miły. Proponował, żebym zrobił sobie herbaty. Ale to trwało tylko kilka dni. Potem przestał być miły, zaczął rozkazywać. Przez niego inaczej słyszałem wyrazy. Na przykład ktoś powiedział "pomyliłem się" i mi zostawało tylko to "po", końcówkę zmieniał on. Zamiast "pomyliłem się", słyszałem "powieś się". Tato twierdzi, że w mojej głowie siedział szatan. Wolałbym, żeby tak było. Żeby można było postukać mnie jakimś młotkiem po głowie i przegnać to wszystko.

Byłam bliska zniknięcia

Danuta też zachorowała na studiach. Zbliża się do sześćdziesiątki i mówi, że jest szczęśliwym człowiekiem. Kiedyś sądziła, że schizofrenia to najgorsze, co mogło jej się przydarzyć. Teraz bardziej boi się Alzheimera - że mogłaby nie pamiętać ludzi, którzy są dla niej dobrzy: męża, mamy, siostry.

- Strasznie szalałam w trakcie epizodów. Raz wezwałam na męża policję i powiedziałam, że się nade mną znęca. Na szczęście policjanci szybko się zorientowali, co się dzieje i zapytali tylko: "Kto tu się nad kim znęca"? Do tego opowiadałam ludziom, że jestem święta albo że jestem wcieleniem Jezusa.

- Jest pani religijna? - pytam.

- Wtedy byłam. To znaczy teraz też wierzę, ale wtedy to było chorobliwe. Wydawało mi się, że spełniam jakąś misję. Otwierałam Biblię i wiedziałam, że tam piszą o mnie. Całe dnie spędzałam w kościele. Potem przyszła depresja, bo zazwyczaj przychodzi po epizodach, i chciałam ze sobą skończyć. Mój sposób na śmierć jest taki, że łykam tabletki. Zawsze zanim wsypałam tę garść tabletek do ust odmawiałam "Ojcze nasz". Zupełnie jakby wtedy to, co chciałam zrobić, było łatwiejsze do wybaczenia.

Jedyna rzeczywistość, jaką miałam

"Jak mogłaś nam to zrobić", usłyszała Danuta w szpitalu, gdy obudziła się po pierwszej próbie samobójczej. - Najpierw zapytała o to moja mama, potem słyszałam to pytanie od różnych ludzi, wielokrotnie. A ja mogłam i już. Był jedynie ból i czułam, że mogę się go pozbyć tylko jak ze sobą skończę. Oczywiście, teraz bym tego nie zrobiła. Ale w chorobie nie myśli się tak samo.

Danuta mówi, że w depresji towarzyszyła jej przede wszystkim dotkliwa pustka. Z kolei w fazie urojeń kipiała od emocji. - Chodziłam jak nakręcona. Ta misja, moja świętość, to, że mnie śledzą jakieś służby... Urojenia nie pozwalały mi usiedzieć w miejscu. Nazywam je urojeniami, ale wtedy to była dla mnie prawda. Jedyna rzeczywistość, jaką miałam. Teraz, jak widzę, że zaczynam się za bardzo wkręcać w jakieś działanie, ekscytować to od razu idę do pani doktor, żeby się przyjrzała, czy schizofrenia nie wraca, czy nie trzeba więcej leków.

Rozmowę przerywa telefon, dzwoni mąż Danuty.

- Dojechałeś? Dobrze, kochanie. To będę czekać na ciebie, miłego dnia - mówi do słuchawki kobieta. Uśmiecha się i wyjaśnia:

- Jak Waldek gdzieś wyjeżdża, to często do siebie dzwonimy. Nawet jeśli go nie ma tylko dzień - milknie na chwilę i dodaje: - Nie wiem, jak on zniósł to wszystko, gdyby odszedł, to bym zrozumiała. Ja bym chyba odeszła na jego miejscu. Jestem mu wdzięczna. Gdyby nie mąż, to by mnie pewnie teraz nie było. To on mnie znajdował za każdym razem, gdy byłam bliska zniknięcia.

Westchnęła do Boga

Choroba Danuty, to nie tylko fazy urojeń, przeplatane depresją, ale też epizody z silnymi stanami lękowymi. Pierwszy zdarzył się tuż po zamążpójściu.

- Niby to takie szczęśliwe wydarzenie, a ja już na drugi dzień zaczęłam cierpieć na lęki. Chyba przez to, że wszystko było nowe. Byłam młodą żoną, przeprowadziłam się z mężem do innego miasta. Mieszkaliśmy z teściową, więc chciałam się wykazać, że dobrze gotuję, chociaż wcale tego nie umiałam. Do tego zaczęłam się opiekować maluchami w świetlicy. Te lęki nie były jakieś konkretne, cały czas czułam taki wewnętrzny niepokój, wielkie napięcie. Byłam tym tak wykończona, że czasem gdy wieczorem kładłam się do łóżka, mówiłam do męża: "Waldek, zabij mnie".

Narastające napięcie Danuta starała się redukować czynnościami zastępczymi. Zmywała, prała, zdarzało się jej zarwać całą noc, kiedy to wyposażona w szczoteczkę do zębów szorowała fugi w mieszkaniu. Była więc jeszcze bardziej zmęczona. Lęki zamiast zniknąć, przybierały na sile.

- Przeszło mi po roku jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Spotkałam się z przyjaciółką. Ona usiadła, patrzyła na mnie długo, a potem zaczęła płakać. Jak tylko zobaczyłam, że Ula płacze, to lęki minęły gwałtownie. Chyba te łzy jako wyraz niesamowitej empatii mną tak wstrząsnęły. Albo Ula się pomodliła, westchnęła do Boga i ozdrowiałam? - Danuta przez kilka chwil milczy, wpatruje się bezwiednie w okno. - To były wakacje. Następnego dnia pojechaliśmy z mężem na wycieczkę do Malborka i wszystko było dobrze.

Chodzę dookoła

Joanna choruje od ponad 10 lat. Ma wsparcie rodziców jeśli chodzi o wychowanie 6-letniej córki. Poza tym czuje, że są od niej daleko, nie rozumieją.

- Matka mnie pyta: po co ty chodzisz do tego psychologa? Czemu musiałaś leżeć w szpitalu? Ojciec mi mówi: powinnaś więcej pracować. A ja nie mogę. Na nocne zmiany zupełnie bym nie dała rady, bo mi się wtedy rozstraja wszystko - jasne blond włosy opadają Joannie na twarz, gdy opuszcza głowę w wyrazie rezygnacji. Mówi, że w pracy wszyscy wiedzą, że jest chora i z tego powodu spotyka się z szykanami. Ludzie się z niej śmieją.

- Jedna koleżanka powiedziała złośliwie, patrząc na mnie: "Długo to jeszcze będą ludzi na łupież przyjmować"? To krzywdzące. Głośno szeleszczę papierami w pudełkach, żeby ich nie słyszeć. Po hali chodzę dookoła, żeby się z nimi nie mijać. Ale chcę tej pracy. Jestem w niej jak nakręcona i mam jakoś ten dzień ustawiony - podkreśla. Zajmuje się pakowaniem leków w przedsiębiorstwie będącym zakładem pracy chronionej. W takich miejscach ludzie chorzy psychicznie lub z niepełnosprawnością powinni stanowić co najmniej 30 proc. personelu.

Krzysztof też docenia możliwość pracy, choć może pracować jedynie sezonowo. Na kilka miesięcy w roku wyjeżdża z ojcem do Skandynawii. Do fabryki produkującej chipsy. W firmach w Polsce, jak mówi, nie ma dla niego miejsca.

- Bez pracy człowiek się zapada w nicnierobieniu. Praca to zdrowie. Jak widzę, że mogę tak dobrze jak ktoś, kto nie choruje pracować to mi lepiej. Z ludźmi ma się tam kontakt. Taśma z ziemniakami leci, po jednej stronie dwie osoby, po drugiej dwie - porozmawiać można. Dobrze mieć kogoś do rozmowy, bo zawsze ten ktoś może poratować myślą. Moja praca jest prosta, rutynowa i tego mi właśnie trzeba. Żebym ja wstał rano i z góry wiedział, co będę robił. Dlatego, jak nie pracuję, regularnie przychodzę na oddział dzienny. Wiem, że rano wypiję herbatę, potem zjem na oddziale śniadanie, wezmę udział w zajęciach z psychologiem i jak wrócę do domu będzie obiad.

Etap kamer

Danuta nie pracuje, nie wyobraża sobie ponownie zajmować się dziećmi - to robiła wcześniej. Swoich dzieci nie ma, jakoś się nie złożyło. Nie narzeka: tak jest dobrze. Czas wypełnia spotkaniami z koleżankami.

- Spotykamy się u mnie. Wspominamy, co się z nami działo, bo one też chorowały. To jest na swój sposób terapeutyczne. Czasem się śmiejemy, bo nasze przeżycia to się w głowie nie mieszczą. Każda z nas przeszła przez etap kamer. Myślałyśmy, że nas śledzą, obserwują. To ważne, żeby chorzy się spotykali i rozmawiali. Jak pierwszy raz znalazłam się w szpitalu, to się bałam ludzi na korytarzu. Myślałam, że coś mi zrobią. Z siostrą chodziłam do toalety, sama nie chciałam. Potem sobie zdałam sprawę z tego, że przecież oni są tacy jak ja. Pobyt w tym szpitalu był dobry. Źle wspominam pobyt w innym. Sale były przepełnione, było brudno, personel byle jak traktował pacjentów. Tam próbowano mnie leczyć elektrowstrząsami, a ja się po nich gorzej czułam. Ale była też zabawna sytuacja: pod oknami przechodziła manifestacja, ludzie nieśli transparenty. Byłam pewna, że jest na nich moje imię. Na pewno je krzyczeli, słyszałam wyraźnie. Chcieli, żeby mnie wypuścili z zamknięcia. - Danuta ścisza głos i dodaje: - A tak naprawdę ta manifestacja była na zupełnie inny temat.

Danuta podkreśla, że jest weteranką szpitali psychiatrycznych, spędziła w nich łącznie ponad rok. Krzysztof i Joanna na leczenie też wracali wielokrotnie.

Martwa we mnie

Joanna mówi, że teraz stara się trzymać - bierze leki, chodzi na terapię. Nie chce wracać do szpitala, bo tam nie mogłaby jej odwiedzać córka. Nie planowała tego dziecka, ale się pojawiło. Jego ojciec interesuje się nim sporadycznie. Zależy czy jest akurat w alkoholowym ciągu, czy nie. Nie są razem, alimentów nie płaci - Joanna musiałaby się o nie ciągać po sądach, za duży stres.

- Ja się ciąży zawsze lękałam. Ten strach pojawił się jak miałam 5 lat. We wsi, w której mieszkałam, pani i pan mieli gospodarstwo i konia. Ja do nich przychodziłam głaskać tego konia. Tylko ta pani często wyjeżdżała i byłam sama z tym panem, który dotykał mnie swoim... - Joanna zawiesza głos, splata ręce i odwraca wzrok. - Dotykał mnie pod majtkami. Potem zdarzało się, że spałam z bratem, który też to robił. Myślałam, że to normalne, ale też strasznie się bałam. Ten lęk był ze mną dopóki naprawdę nie zaszłam w ciążę. A jak już zaszłam to się pojawił inny, że przypadkiem skrzywdzę dziecko. Myłam się pod prysznicem i myślałam czy woda nie za gorąca, czy mojej córki przez brzuch nie poparzyłam. Czułam jakby ona była martwa we mnie.

Joanna sądzi, że choroba wzięła się z molestowania. Że to przesądziło o jej życiu. Chociaż czasem zdarza jej się szukać innych przyczyn. Zastanawia się, czy to aby nie kara od Boga za to, że nie poszła do zakonu. O zostaniu zakonnicą myślała całe liceum, wizja izolacji odpychała ją jednak na tyle, że w końcu wybrała studiowanie marketingu. Obroniła pracę magisterską.

- Ale co z tego, jak potem wszystko zabrała mi schizofrenia? Trochę jakby nie było już dla mnie życia, bo nie było normalności. Ale nie chcę wracać do tych najgorszych dni. Nie chcę. Nie będę o nich mówić. Bo mi się wydaje, że jak tylko powiem to, to wróci. Ja byłam w takim stanie, że... - przerywa, żeby wierzchem dłoni wytrzeć oczy, po czym kontynuuje: - To są takie rzeczy, że jak człowiek ich nie przeżył, to sobie nie wyobrazi. I lepiej, żeby nie przeżywał.

Babcia zdechnie

Brat Joanny też choruje na schizofrenię. Nie chce się leczyć. Uważa, że leki mu zaszkodzą.

- Jarek mieszka z rodzicami na wsi, jest dwa lata starszy ode mnie, niedługo będzie miał 34 urodziny. Twierdzi, że ktoś truje ich krowy. Wysyła pozwy, chodzi do wójta na skargi. Rodzice boją się, że jakby go wysłali do szpitala na przymusowe leczenie, to by się potem na nich mścił - opowiada Joanna - Z jego powodu wolę jak rodzice przyjeżdżają do mnie zajmować się córką. Nie chcę jej tam wozić. On jest agresywny, mógłby jej coś zrobić.

Kiedy Joanna mówi o córce zmienia się jej postawa: ramiona prostują, broda idzie ku górze.

- Chciałaby być kierowcą autobusu. Tak mi powiedziała. Uwielbia jeździć ze mną autobusami. Jak tylko mam coś do załatwienia na mieście, to staram się ją zabierać ze sobą. - nagle Joanna zaczyna się śmiać - Przypomniało mi się coś zabawnego. Raz mała do mnie przyszła, siadła na kolanach i mówi: "Boję się, że babcia zdechnie". Moja mama ciągle mówi o zdychaniu zwierząt, mała to podłapała pewnie. Nie wiedziała, że tak się nie mówi o ludziach.

Ze względu na córkę Joanna postanowiła zrobić coś dla siebie. Chce, żeby była z niej dumna, więc pierwszy raz w życiu kupiła sobie puder, tusz do rzęs, odżywkę do włosów:

- Chcę dla niej lepiej wyglądać - tak, żeby wstydu nie było, bo jest dla mnie najważniejsza.

Prawdziwe znajomości

- Kontakt mam tylko z rodzicami - mówi Krzysztof - Może się wydawać, że mama i tata wystarczą. A ja jakichś rówieśników chciałbym mieć za kolegów. Nie rozmawiałbym z nimi o chorobie, tylko tak ogólnie o życiu.

Poza rodzicami są jeszcze trzy siostry. Wszystkie są sporo starsze, mają swoje życie, swoje sprawy, mieszkają w innych miastach.

Z innymi ludźmi Krzysztof rozmawia właściwie tylko na oddziale dziennym. Jest tam stół do ping ponga, więc czasem nawet z kimś pogra. Zamiłowanie do sportu zostało mu po niedokończonych studiach na Akademii Wychowania Fizycznego. Ale to nie są dla niego "prawdziwe znajomości". Widzi jednak, że przychodzenie na oddział mu pomaga. Na początku terapii grupowej nie mówił nic. Tylko siedział i obserwował. Niedawno zaczął się otwierać i lepiej rozumieć samego siebie:

- Zauważyłem, że ja i inni pacjenci mamy problem z wyrażaniem złości. Boimy się, że każdy wybuch, przejaw niezadowolenia będzie traktowany jak powrót choroby. Więc chowamy tę złość w sobie, kumulujemy, a pani psycholog mówiła, że to tylko gorzej robi. Próbuję sobie z tym radzić: drę papier na kawałki, rozbijam szklankę, żeby sobie ulżyć. Myśli mam wtedy spokojniejsze.

Głupia nie jestem

"Świrnięty" usłyszał o sobie Krzysztof na studiach, "ta jeb..." szepczą czasem o Joannie współpracownicy. - Ja głupia nie jestem. Tak mi powiedziała obca kobieta w przychodni, jak zapytałam czy też czeka w kolejce do psychologa - mówi Danuta. Spogląda na mnie i dodaje: - Nawet wizytę u psychologa traktuje się, jak powód do wstydu. To proszę pomyśleć, jak się patrzy na samych chorych. Ludzie widzą tylko tę inność, dziwność, a tego dramatu w środku człowieka nie widzi nikt.

\* imiona bohaterów zostały zmienione

Dr Rafał Styła, adiunkt na Wydziale Psychologii UW i psychoterapeuta Psyche Plus wyjaśnia, czym jest schizofrenia.

Karolina Rogaska: Co jest przyczyną schizofrenii?

Rafał Styła: Schizofrenia jest chorobą o nieznanej etiologii. Wiemy jedynie, kiedy jest większe prawdopodobieństwo jej wystąpienia. Rośnie ono jeśli ktoś z członków rodziny chorował. Albo jeżeli człowiek doświadczył w dzieciństwie traumy: zaniedbania emocjonalnego, przemocy fizycznej lub psychicznej, znęcania w szkole. Takie zdarzenia nie przesądzają oczywiście, że ktoś zachoruje na schizofrenię, ale wśród chorych jest trzykrotnie więcej osób z traumatycznymi doświadczeniami, niż bez nich.

A poza czynnikami społecznymi, można zaobserwować w dzieciństwie inne symptomy przyszłej choroby?

Czasem już małe dzieci przejawiają typowe objawy choroby jak urojenia czy omamy. To jednak rzadkie zjawisko, bo schizofrenia zazwyczaj zaczyna się między 20, a 30 rokiem życia. Poza tym może się pojawić szereg nie specyficznych symptomów: trudności w zapamiętywaniu, obniżona uwaga, gorsze uczenie się. Niepokojące jest też wycofanie emocjonalne i powierzchowne kontakty społeczne. Mogą one wynikać z szeregu innych czynników, ale tak czy inaczej jeżeli zaobserwuje się je u dziecka to warto się udać do specjalisty.

Trudno jest nie tylko przewidzieć chorobę, ale także wyłapać moment, w którym się zaczyna.

Każdy z nas się kiedyś zakochał, a to jest pewien rodzaj psychozy. Jesteśmy wówczas oderwani od rzeczywistości i uważamy, że partner czy partnerka są wyłącznie wspaniali. Widzimy go lub ją tak, jak "chce" tego nasz mózg. Nasze testowanie rzeczywistości jest zaburzone, podobnie jak w schizofrenii. Tylko w tym drugim przypadku braku kontaktu z realnością jest o wiele silniejszy. Schizofrenia jest czymś stopniowalnym, różne jej przejawy można zaobserwować u osób zdrowych. To przejście od zdrowia do zaburzenia jest płynne. Warto o tym pamiętać. O, a mam jeszcze taką ciekawostkę. Otóż, ludzie chorzy psychicznie najszybciej zdrowieją w krajach mało rozwiniętych, a najwolniej w wysoko.

Jak to?

To paradoks. Na pewno nie ma tam lepszych lekarzy... Ale jest inne społeczeństwo. Tam jest mniejszy nacisk na efektywność. Załóżmy: ktoś słyszy głosy, i tam mówią mu: "Okej. Słyszysz głosy, trudniej Ci się skoncentrować, to pomóż nam tak jak umiesz. Nie będziemy od ciebie wymagać więcej niż możesz dać, ale zawsze będziesz potrzebny". Tam jest łatwiej być w grupie, razem. W krajach rozwiniętych jak jesteś nieefektywny to jesteś wyrzucany poza nawias.

Nie pracuję, nie spotykam się z ludźmi?

Tak. Jak jesteś nieefektywny, pracujesz wolniej to nikt cię nie zatrudni, ewentualnie zostaniesz wysłany na specjalistyczne leczenie. Proszę spojrzeć na historię szpitali psychiatrycznych. To jest historia izolacji. Zamykano tych, którzy nie pasowali do jakiejś normy społecznej. Teraz się ich odsuwa.

Co można robić, żeby to zmienić?

Sprawdziłby się tu model fiński, w którym starają się angażować społecznie osoby chore. Leczyć raczej w domu, niż w szpitalu. Poza tym lekarz i psycholog współpracują nie tylko z chorym, ale i jego rodziną. Oswajają jego otoczenie z chorobą. Takie wyciągnięcie ręki w stronę ludzi do tej pory odrzucanych - to by się sprawdziło i w Polsce.