Nadzieja umiera pięć minut po śmierci

Anna Śmigulec: Naprawdę, jest dla wszystkich?

Ojciec Filip Buczyński, założyciel i prezes Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia: To, że ja jako klecha je założyłem, jest nieistotne! Jestem też psychologiem, psychoterapeutą, psychoonkologiem, a nie tylko zakonnikiem.

I w naszym hospicjum mieliśmy już rodziny buddyjskie, muzułmańskie, grekokatolickie, polskokatolickie i rodziny Jehowych. I to też jest zupełnie nieistotne. Bo najważniejsze są potrzeby dziecka.

A czego potrzebują dzieci w hospicjum?

Małe chcą poznawać świat, bawić się, rywalizować, integrować z innymi i się uczyć. Po prostu
są na pewnym etapie rozwoju, a przy okazji mają chore komórki. Ale nie patrzę na takie dziecko przez pryzmat chorych komórek, tylko jak na każde inne.

Ono chce, żeby nic nie bolało, chce być najedzone i wyspane. Wszelką pomoc dostosowujemy do wieku dziecka, potrzeb wpisanych w wiek rozwojowy oraz jego zdolności pojmowania.

Jeśli mówimy o nastolatkach, właściwie jest podobnie. Różnica polega na tym, że małe dziecko nie ma zdolności myślenia abstrakcyjnego, więc dla niego śmierć jest czymś, co jest odwracalne. Jak sen. Śmierć i niebo to terminy abstrakcyjne, których dziecko w ogóle nie rozumie. Ono rozumie konkrety.

To jak wytłumaczyć dziecku, czym jest śmierć i jak je na nią przygotować?

Jeżeli jest małe, to najczęściej odnoszę się do wydarzeń w życiu rodziny, które są dla niego oczywiste.

Przykładowo: umarła babcia i teraz wszyscy wiedzą, że jest w niebie. Dziecko bywało na cmentarzu, więc rozmawiamy: "Będziesz tam, gdzie babcia". "To znaczy, gdzie?". "Ubranie babci, czyli ciało, jest na cmentarzu i tam chodzimy. Tak jak ty masz swoje ubranko i zostawiasz je na krześle, jak kładziesz się spać". "A gdzie jest babcia?".

No i teraz powiedzieć, że babcia jest w niebie, to dla dziecka będzie równie zrozumiałe, jak to, że ma transgresować. Czyli przekraczać samego siebie. Więc jak powiemy: "W niebie", to ono zapyta: "A co to jest niebo?".

Wtedy mama podchodzi z dzieckiem do okna i pokazuje najjaśniejszą gwiazdę:

"Tam jest babcia. Mieszka tam, gdzie ta gwiazda. I może być tak, że pójdziesz do babci, będziesz z nią mieszkać na tej gwieździe, a swoje ubranko zostawisz tutaj. Ale będziemy się spotykać, będziesz do nas przychodzić, najczęściej wtedy, kiedy będziemy spali. Będziesz mógł rozmawiać z bratem i siostrą, i z nami. A jak będziemy do ciebie mówili, będziesz nas słyszał. I kiedyś tam do ciebie przyjdziemy."

"A co tam będę robił?". "A co byś chciał tam robić? Wyobraź sobie coś najcudowniejszego, w co chciałbyś się bawić".

I cały czas szukamy takich skojarzeń, które wywołają pozytywne emocje. Które są dla niego - zabrzmi to kuriozalnie w kontekście śmierci - atrakcyjne. A dla dziecka zabawa, codzienna bliskość z osobami, które kocha, są właśnie atrakcyjne.

Bo po to jest rodzic, żeby dziecku służyć. I po to my jesteśmy, żeby temu rodzicowi pomóc.

Z nastolatkami jest inaczej?

U młodszych dzieci mama jest najmądrzejsza, a tata najsilniejszy. Więc to rodziców przygotowuję do tego, żeby umieli rozmawiać z dzieckiem.

Rodzic jest najbardziej znaczącą i najważniejszą osobą. To, co mówi mama, dziecko przyjmuje jako pewnik, bo przecież powiedziała to mamusia.

A przy nastolatkach jest raczej na odwrót. Czyli ja przygotowuję nastolatka, a rodzic dostaje informacje zwrotne, co się działo w rozmowie, żeby mógł ją pociągnąć, jak coś się wydarzy. Jeśli jego dziecko będzie chciało.

Oczywiście, nastolatki już mają świadomość nieodwracalności śmierci. Dlatego w testamencie zostawiają rodzeństwu rower, komputer, iPada, iPhona. To jest coś, co mogą jeszcze dać czy się podzielić, bo im to nie będzie potrzebne.

Ale też odczuwają dużo przykrych emocji: lęk przed śmiercią, troskę o rodzinę, która ma świadomość, że ja odchodzę i cierpi przez to, że ja jestem chory.

Dlatego młodego człowieka, jeżeli chce, kieruję najchętniej do osób spoza rodziny. Żeby go po prostu przygotować do tego wszystkiego, co przed nim i czego się boi.

Na przykład, mam teraz 17-letniego chłopaka, który umiera. Mówię mu: „Słuchaj, jeśli o czymkolwiek chcesz pogadać, to jestem do twojej dyspozycji”.

A on: „OK, bo wreszcie mogę porozmawiać o tym, co jest trudne i bolesne. Ale nie z matką, bo widzę, że ona cierpi, tylko z kimś z zewnątrz, kto udźwignie wszystko, co przeżywam”.

Więc także po to jesteśmy – żeby wspólnie popłakać, doświadczyć ogromnej, choć trudnej bliskości.

Oczywiście rodzice mają świadomość, że warto rozmawiać o trudnych sprawach, ale nie zawsze umieją. A przecież doświadczenie cierpienia, odchodzenia, agonii, powinno zbliżać do siebie rodzinę, a nie oddalać. Bo jak oddala, to jest dramat.

Wtedy, kiedy rodzice idą w stronę fałszywego pocieszania albo myślenia magicznego?

Jest taka stara zasada w opiece paliatywnej, która się sprawdza w życiu: liczę się z realiami i mam nadzieję na cud. Czuje to pani?

Mam świadomość tego wszystkiego, co mówi medycyna, ale jest we mnie ta irracjonalna nadzieja na cud. Że znajdzie się ośrodek medycyny konwencjonalnej, niekonwencjonalnej, boska interwencja - cokolwiek, co przyniesie zdrowie mojemu dziecku.

I kolejne powiedzenie: nadzieja umiera pięć minut po śmierci. Zawsze mamy nadzieję, choć wiele argumentów płynących z rozumu sugeruje, że to, czego byśmy chcieli, jest niemożliwe.

I bywa, że nastolatki ponoszą koszty tego lęku rodziców?

Nastolatek często ma w sobie dużo więcej troski o rodzinę niż troski o siebie. Rozumuje tak: "Moje ciało mnie zawiodło, bo mam chore komórki, czyli moje ciało jest chore, czyli ja jestem chory. A jeżeli moja rodzina cierpi dlatego, że moje ciało mnie zawiodło, to w istocie cierpi przeze mnie! Bo to jest moje ciało".

Więc nastolatkowie chcą przede wszystkim chronić rodzinę przed cierpieniem, które zafundowali jej przez swoją chorobę. Na przykład lekarz pyta: "Na skali od 1 do 10 jeden oznacza, że nic cię nie boli, a 10 oznacza najgorszy ból, jaki możesz sobie wyobrazić. To jaki ból czułeś w nocy?".

I w obecności matki dziecko mówi, że 3, a kiedy matki nie ma, to mówi, że 5. Właśnie po to, żeby chronić rodzica, który ma poczucie bezradności, bo już nie kontroluje rzeczywistości. Każdy rodzic z założenia daje dziecku obietnicę: "będę wszechmocny dla ciebie", a tu nagle się okazuje: "jestem bezradny tak samo, jak ty".

Dzieci pytają: "Ile jeszcze pożyję?" albo "Kiedy umrę?"

Dzieci mają informacje ze swojego ciała. Więc jak widzą, że jest z nim coraz gorzej, że wydolność organizmu jest coraz mniejsza, a leków i skutków ubocznych coraz więcej, to czują, że zbliżają się do śmierci.

Przykładowo: nasz 12-letni pacjent rzucił w twarz swojej mamie: "Mama, ja kopnę w kalendarz." I patrzył, jak ona zareaguje. Ona zmieniła temat. A potem to samo powiedział wolontariuszowi: "Wiesz co, ja kopnę w kalendarz". Ale ten zaczął z nim rozmawiać: "Co przez to rozumiesz?".

Więc ten chłopak, który miał już w sobie umiejętność abstrakcyjnego myślenia i świadomość, że jego życie się kończy, mógł porozmawiać o tym wszystkim, czego się bał.

W takich przypadkach nastolatek zadaje normalne banalne pytania, które w istocie pokazują, co on przeżywa: "Jak ja będę umierał? Co wtedy zrobicie?".

No to odpowiadamy, bo chłopak był z rodziny katolickiej: "Pójdziesz do nieba". A on: "A co będzie w tym niebie? Co się tam będzie działo? Kogo tam spotkam?".

On po prostu o to pyta. A kiedy dostaje odpowiedzi, otwiera się na kolejne swoje emocje, a oswaja lęki, które się potęgują. Bo nie chce być w tym sam.

Czyli najgorsze, co można zrobić w takiej sytuacji, to kłamać: "Ależ ty nie umrzesz!" albo wypierać?

Tak, to jest największy dramat i problem. Bo jeśli my, na etapie opieki paliatywnej, zajmiemy się nastolatkiem, który przez ostatnie kilkanaście miesięcy leczenia był okłamywany...

Zdarzają się takie sytuacje?

Oczywiście. Zdarza się też, że dziecko jest oszukiwane, że nie ma złośliwego guza w jamie brzusznej, tylko niegroźną torbiel. Że nie ma białaczki, tylko ciężką postać anemii.

Pojawia się pytanie, dlaczego rodzic tak robi? Dlatego, że kocha! Tak bardzo przeżywa tę nieuleczalną chorobę, że robi wszystko, żeby dziecko chronić. Więc zaczyna kłamać. Z miłości.

Zwykle jednak dziecko bardzo szybko uświadamia sobie, że jest oszukiwane i wtedy pojawia się coś najbardziej dramatycznego, czyli tzw. faza wzajemnego udawania. Udaje rodzic i dziecko.

Niedawno przyjęliśmy do opieki domowej nastolatka z przerzutami nowotworowymi. Matka prosiła: "Nie mówcie, że jesteście z hospicjum. Samochód stawiajcie trzy ulice dalej. Mówcie, że jesteście zespołem domowej opieki wyjazdowej. Niech nie padnie słowo 'hospicjum', bo dziecko się załamie".

A dziecko przecież ma świadomość, że kolejne ośrodki w Stanach, Niemczech, Anglii czy w Hiszpanii odmówiły operacji ze względu na przerzuty, i chłopak siedzi w pokoju i płacze. A matka mówi do niego: "Walczymy, walczymy!".

A on wie, że już nie ma o co walczyć. I pyta kapelana: "Dlaczego ja muszę umrzeć? Jestem taki młody".

No i co może powiedzieć kapelan? "Nie wiem. Nikt tego nie wie."

Więc ten chłopak wie, że może ze mną o wszystkim porozmawiać, i jeżeli będzie chciał, to się otworzy. A jeżeli się nie otworzy, to nic na siłę. Nie można się przebić przez beton, który został wylany i już się związał. Żeby rozmawiać o tym, co jest bolesne i trudne, dziecko musi te drzwi otworzyć, bo klamka jest z jego strony.

Czasami odreagowuje na najbliższych. Szczególnie kiedy w domu panuje wszechogarniający system wzajemnego udawania.

W jaki sposób odreagowuje?

Agresją, złością, gniewem. Rodzina koncentruje się na tym, żeby jadł, brał leki, żeby poprawić mu poduszkę, zamiast siąść i rozmawiać. I wszystko kręci się wokół tych tematów zastępczych.

Najczęściej zresztą są to krótkie sekwencje pomagania, w których dziecko i tak jest samo. A jednocześnie gromadzi się coraz więcej tematów, na które się nie rozmawia. One krążą jak miecz nad głowami i powodują silne napięcie.

Ale wszyscy udają, że tego nie ma, i rozmawiają tylko o tym, co nieistotne: o wydarzeniach, plotkach, polityce, o pogodzie, ale nie o uczuciach..

Aż wreszcie coś eksploduje. I potem rodzina albo przechodzi do otwartej komunikacji, bo tego, co się wylało, nie można już powstrzymać, albo znowu wraca do fazy udawania.

To są bardzo trudne sytuacje. Tłumaczymy: warto być blisko siebie, nawet jeżeli to oznacza płacz w bólu żegnania się.

Bo jeżeli cierpienie oddala od siebie, to pacjent płaci najwyższą cenę. Bo on jest zupełnie osamotniony. A rodzina potem będzie miała wsparcie. Rodzice mają przyjaciół, kolegów, krewnych, a ten młody człowiek potrzebuje wyrzucić z siebie te wszystkie emocje, które w sobie trzyma.

Czyli możecie zachęcać do rozmowy, ale jeśli rodzina stawia opór, to jesteście bezsilni?

Ja mówię: "O wszystkim możesz ze mną rozmawiać i zawsze będę ci mówił prawdę" i wypowiadam to w obecności rodzica. Istotą jest to, że prawda ma być przekazana w miłości.

Prawda w miłości jest do udźwignięcia, nawet jeżeli rodzina wspólnie płacze. Bo wtedy jest dla siebie wsparciem.

A czego boją się wasi mali pacjenci?

Bólu. I mówię to w kategoriach tzw. bólu totalnego, bo jak człowiek cierpi, to nie tylko jego ciało, ale i psychika. Boi się kolejnych objawów: nudności, krwotoków albo zabiegów, które mu się źle kojarzą.

Czasami ciało się nie słucha. Pojawiają się kolejne konsekwencje choroby zasadniczej, która się rozwija: przerzuty, problemy oddechowe.

I nawet gdybyśmy uchronili dziecko przed bólem, to i tak rozwój choroby powoduje, że te ograniczenia stają się coraz większe.

Nawet jeżeli spełnimy marzenia i przyjedzie ktoś z tzw. VIP-ów: Madzia Różdżka czy Golcowie, to i tak jest tylko chwila. Nawet jeżeli się kupi laptopa, pojedzie do Londynu, Rzymu, Paryża czy Wiednia, to jest zaledwie namiastka.

Bo pamiętajmy, że my nie tylko chcemy chronić przed bólem i cierpieniem, ale także spełniać marzenia, realizować potrzeby, robić to wszystko, co jeszcze po ludzku jest możliwe do zrobienia. I to jest ta druga strona, w myśl powiedzenia: hospicjum to też życie.

To jest celebrowanie życia, a nie czekanie na śmierć.

Ludzie mają takie wyobrażenie, że jak hospicjum, to sami smutni ludzie i grobowa atmosfera?

Miewamy kuriozalne sytuacje. Ktoś dzwoni oburzony: "Widziałem, jak wasz oznaczony samochód stał na światłach, a w środku wszyscy się śmiali i dobrze bawili. Nie wypada tak się zachowywać, skoro jesteście pracownikami hospicjum!".

A tu jest wręcz odwrotnie. Gdyby ludzie z naszego zespołu nie mieli w sobie radości, afirmacji życia, to nie moglibyśmy pomagać.

My to słyszymy od matek: "Gdybyście przyjechali do mnie z nosami na kwintę i zaczęli rozmawiać, że moje dziecko umrze, to bym was wyrzuciła z domu!".

Rodzice chcą, żebyśmy przychodzili z pogodą ducha, z wariactwem, z poczuciem humoru. Z tym, co jest piękne i stanowi część życia nawet w sytuacji choroby. I taki jest nasz zespół.

Bywa, że na długo przed terminem świętujemy cały pakiet: Boże Narodzenie, Mikołaja i urodziny dziecka. Są prezenty i jedna wielka impreza. Robimy to, bo wiemy, że najprawdopodobniej już nie będziemy mieli możliwości wspólnego świętowania, bo dziecko odejdzie.

I ono ma tego świadomość. Więc pytam nastolatkę: "Co byś chciała na prezent?" A ona: "Nooo, czerwony portfel. I oczywiście nie pusty! Żeby było jasne".

I przychodzi święty Mikołaj we wrześniu, ona dostaje prezent, sprawdza, widzi, że jest tam stówa włożona, i jest zadowolona.

Bo my uczestniczymy w rzeczywistości, której nie będziemy mogli doświadczyć na poziomie chronologicznym, więc doświadczamy na poziomie psychologicznym. Wtedy dzieje się coś pięknego.

Czasami dziecko coś narysuje i mówi: "W święta połóżcie na stole mój obrazek w tym miejscu, gdzie bym siedziała". I to są takie rozmowy do spodu.

A o czym marzą te dzieci? Jeśli mają świadomość końca, to pewnie chcą coś zrobić ten jeden raz albo na zapas...

Czasami chcą gdzieś być, coś zobaczyć, z kimś się spotkać. Niedawno mieliśmy nastolatkę, która powiedziała mamie, jak chce być ubrana na swój pogrzeb, kto i co ma czytać, jakie mają być śpiewy na mszy pogrzebowej.

Inna nastolatka przez internet, nawet bez wiedzy rodziców, bo miała kasę, zamówiła sukienkę i buty na swój pogrzeb.

Czasami rodzic wysyła ze sklepu zdjęcia dwóch garniturów i nastolatek wybiera ten, w którym chce być pochowany. Ale to jest możliwe tylko przy otwartej komunikacji w rodzinie, w której dajemy sobie prawo do rozmawiania o wszystkim, nawet jeśli boli. I to jest niesamowite!

I wypływa później w grupach wsparcia dla osieroconych, które prowadzę.

To, co rodzice mówią, będąc już w żałobie: że mogli być do ostatniej chwili przy dziecku, i zrobić wszystko, co po ludzku zrobić można. Na przykład, rodzic wie, że ostatnie dwa zmysły, które umierają, to dotyk i słuch.

Więc trzyma dziecko za rękę i wie, że ono to czuje. I mówi do niego. Głosem pełnym miłości i ciepła.

Przeprowadza je na drugą stronę. Wspiera w ostatnim etapie agonii. I rodzina później mówi, że to fenomen: "Nawet w tych ostatnich chwilach, kiedy już nie było akcji serca, kiedy ustał oddech, czuliśmy, że jesteśmy razem".

Czują spokój?

Rodzina zawsze zadaje sobie pytanie: czy zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy zrobić?

Jeszcze nie spotkałem takiej, która by powiedziała, że zrobiła wszystko. Z tego banalnego powodu, że kategoria rodzicielskiej miłości to jest plus nieskończoność. Zawsze można kochać bardziej. Więc rodzic ma świadomość, że mógł bardziej. I to jest prawda.

Rzecz jasna, trudno wytłumaczyć, że granicą zdolności kochania jest to, że trzeba chociaż te trzy godziny na dobę spać. Że trzeba czasem coś zjeść i się wykąpać. Zrobić te rzeczy, żeby móc dalej służyć dziecku.

Jedna z matek mi powiedziała: "Tak, ale mogłam spać dwie godziny na dobę".

Ja: "No oczywiście, mogła pani półtorej godziny spać". I ona się uśmiechnęła: "Nie, nie. Rzeczywiście, mój organizm potrzebował tych trzech godzin".

Ale rodzic tak szuka jakiegoś dowodu, żeby sobie strzelić w kolano. I po to też jesteśmy jako grupa wsparcia w żałobie, żeby dać sobie pewien dystans, żeby rodzic siebie samego nie ranił. Bo i tak cierpi po śmierci dziecka.

A jak ojciec mówi o tej bliskości i dotyku, to się jakoś zmieniło w pandemii?

Na oddziale stacjonarnym reżimy sanitarne są dużo ostrzejsze. Ale mamy izolatki, hostel na górze, oczywiście za darmo, więc rodzic wchodzi osobnym wejściem i jest w pomieszczeniu tylko ze swoim dzieckiem. I może być przy nim jak najdłużej.

Jeżeli mówimy o opiece domowej, to tego problemu też nie ma. Bo przecież rodzina jest z dzieckiem w domu, a nasz personel: fizjoterapeuta, pielęgniarka, lekarz, jedzie ubrany w odpowiednie środki ochrony, które mamy z Agencji Rezerw Materiałowych, po to, żeby robić swoje i nie stwarzać zagrożenia.

Jak nie ma konieczności przyjazdu, to udzielamy teleporad. Oczywiście, na Skypie czy Messengerze, to zawsze co innego, niż jak się siedzi razem i rozmawia twarzą w twarz.

COVID jeszcze coś zmienił?

Po pierwsze, wolontariusze nie jeżdżą do dzieci. Wolontariusze to czasami ten najcudowniejszy wymiar zespołu medycznego, na który dzieci czekają. Bo zwykle są to studenci, niewiele starsi od naszych podopiecznych.

Jak ja, stary cap, przyjadę i mamy różnicę dwóch pokoleń, to nijak się to ma do tego, jak przychodzi ktoś, kto tłucze w gry komputerowe jak nasz pacjent, używa podobnego języka, ma podobne problemy.

Smutno nam, że dla dobra pacjenta musimy chronić go przed sytuacją, w której wolontariusz bezwiednie przyniesie wirusa.

A coś ojciec odkrył w pandemii?

To, co odkrywają nasze rodziny: wartość relacji. Wcześniej w każdej chwili mogliśmy zadzwonić i się spotkać, a teraz nagle się okazuje, że to, co było oczywiste, nagle straciliśmy.

I dopiero widzimy, jak wielką jest wartością. Jak zbliża, daje wzajemne wsparcie. Dzieci mówią, że brakuje babci, rodzice mówią: brakuje matki czy teściowej i tych wspólnych obiadów, i tego wspólnego świętowania, i tych zabaw - które czasem zaniedbywaliśmy, a teraz jest niemożliwe.

Czyli chodzi o bycie razem. Na żywo.

Dokładnie tak. Ludzie potrzebują przebywać z innymi, bo to naturalna przestrzeń, nie tylko dla małych dzieci, ale i dla nas dorosłych.

Kusi ojca, żeby powiedzieć coś ludziom, którzy się z takimi problemami nie stykają?

Mnie to kusi od 30 lat i ja to mówię! My jesteśmy jak na wojnie. Jest pierwsza linia frontu, czyli my przy chorych dzieciach.

Pochowaliśmy 350 dzieci, które znaliśmy i przy śmierci których byliśmy, a potem byliśmy przy ich rodzinach w żałobie. Więc my jesteśmy w nieustającej żałobie. Oczywiście nie porównuję tego do żałoby najbliższych, żeby było jasne, to jest zupełnie nieproporcjonalne doświadczenie.

Jak jesteśmy na tej pierwszej linii, to musimy czuć oddech, wsparcie nie tylko emocjonalne, ale czasami materialne czy finansowe.

Musimy czuć za sobą ludzi, którzy nam pomagają. Czasem mówię to w szkołach dzieciom i młodzieży albo firmom, które się zgłaszają. I tylko pytają: w czym możemy wam pomóc?

Np. przychodzi stolarz: "Ja kasy nie mam, ale mogę wam coś zrobić. Jakieś półki, szafki. Kupcie drewno, a zrobię z tego coś fajnego, co będzie wam służyło".

I nagle się okazuje, że każdy może. Nawet dziewczynka z okolic, nijak z nami związana. Miała komunię świętą i połowę kasy z niej przekazała nam, bez żadnej ingerencji rodziców - bo chciała pomóc.

To jest wzruszające... Czasem to ubogi grosz, a czasem darczyńca, który przekazuje sto tysięcy. Bo chce pomagać naszym podopiecznym. Więc jeżeli chcesz pomóc, zadzwoń, a my ci powiemy, jak.