Znaleźć instrukcję obsługi drugiego człowieka. Czym jest zespół Aspergera?

Grzegorz Kłos, Wirtualna Polska: Zacznijmy od elementarnego pytania. Czym jest zespół Aspergera?

Małgorzata Gołębiewska: Najprościej rzecz ujmując to zaburzenie mieszczące się w spektrum autyzmu. Osoby z zespołem Aspergera mają problemy w kontaktach międzyludzkich. Mają problem ze zrozumieniem złożonych reguł społecznych przy jednoczesnym braku dysfunkcji intelektualnych.

Co cechuje takie osoby?

Przede wszystkim co najmniej przeciętna lub ponadprzeciętna inteligencja. Osoby z aspergerem mają dobrze rozwiniętą mowę, ale duże problemy z komunikacją. Ze względu na trudności z rozumieniem złożonych reguł społecznych bywają naiwne, bardzo często obsesyjnie skoncentrowane na jednej dziedzinie. Wykazują trudności z organizacją czasu i przestrzeni. Mają również niewielkie zdolności inicjowania rozmowy i niewłaściwie wykorzystują kontakt wzrokowy. Kwestie związków międzyludzkich często są dla nich niezrozumiałe. Istotnym aspektem klasyfikacji są także zaburzenia sensoryczne.

Co to znaczy?

Osoby z syndromem aspergera mogą wykazywać zaburzenia integracji sensorycznej w zakresie jednego lub wielu zmysłów. Jeżeli chodzi o zmysł dotyku, niektórzy potrzebują np. bardzo silnego ucisku, aby czuć komfort. Natomiast w innych przypadkach w wyniku dotyku może pojawić się dyskomfort, a nawet trudny do zniesienia ból. Osoby neurotypowe (czyli niedotknięte aspergerem – przyp. red) również mają typową dla siebie "charakterystykę sensoryczną", np. mogą mieć awersję do głośnych dźwięków. Ale są w stanie sobie z tym poradzić, czyli zignorować, aby móc dokończyć swoje obowiązki. Układ nerwowy osób z zespołem ma tu trudniej. Ludzie z aspergerem, przejawiający nadwrażliwość na zapachy, mogą mieć duży problem ze skupieniem się na rozmowie z człowiekiem, który specyficznie pachnie, np. używa mocnych perfum. Wówczas ich zachowanie niejednokrotnie odbierane jest przez neurotypowych jako niekulturalne.

Panuje mit, że ludzie z aspergerem nie dostrzegają emocji innych.

Większość z nich dostrzega, tylko nie odbierają ich jako informacji istotnej. Świetnie ujął to jeden z uczestników prowadzonej przez nas terapii grupowej: jeśli miałby skupić na moim grymasie twarzy, który może być znaczący dla rozmowy, to po pierwsze: trudno byłoby mu ująć znaczenie, ponieważ jego zdaniem to, co on przedstawia, jest na tyle logiczne, że nie wyzwala emocji, ponieważ on ich nie czuje. Po drugie, gdyby miał spytać o znaczenie mojej miny, to musiałby przerwać ciąg logiczny, do którego trudno byłoby mu już wrócić. Pytania, które powszechnie uważane są za mile widziane przy rozpoczęciu rozmowy, np. „co u ciebie?” albo „co słychać?, mogą wywoływać u nich dyskomfort wynikający z trudności odgadnięcia intencji pytającego. A co za tym idzie, z wybrania najbardziej adekwatnej odpowiedzi.

*Wynika z tego, że Saga Norén z „Mostu nad Sundem”, serialu wyświetlanego w Telewizji WP, jako policjantka mogłaby mieć więcej problemów, niż pokazali to scenarzyści? *

Owszem. Zacznijmy od tego, że scenarzyści w postać Sagi włożyli wszystkie cechy charakterystyczne dla aspergera, w dodatku na maksymalnych rejestrach, co zdarza się wyjątkowo rzadko. Dzięki tak wysokiej inteligencji, która często idzie w parze z syndromem, przez lata Saga sama nauczyłaby się lepiej poruszać w świecie konwenansów. W warunkach "nieserialowych" mogłaby jednak doświadczać niejednokrotnie lęków czy stanów obniżonego nastroju, wynikających ze świadomości swoich niedostatków i konieczności pracy w grupie. Miałaby również trudności z płynnym przerzucaniem uwagi na istotne informacje przy jednoczesnym pomijaniu tych mniej ważnych. Więc jako policjantka mogłaby nie być tak skuteczna. Dodatkowo deficyty emocjonalne mocno ograniczałyby kontakt np. z rodzinami ofiar, nie mówiąc już o pracy zespołowej.

Ale reszta się zgadza?

Idealnie została zaprezentowana typowa dla nich trudność z pojmowaniem norm społecznych i "zasad dobrego wychowania". Świetnie przedstawiono także problemy ze zrozumieniem intencji innych i uwzględnieniem tej wiedzy w dostosowaniu własnego zachowania do konkretnej sytuacji. Te wszystkie popełniane przez nią lapsusy w realnym świecie czynią z osoby z zespołem Aspergera w najlepszym wypadku ekscentryka. Osoby te często mają dziwaczną postawę, sposób poruszania się czy tembr głosu. Tutaj wszystko się zgadza.

W jakich więc grupach zawodowych znajdziemy osoby z aspergerem?

Daleka jestem od sztywności w tej materii ze względu na indywidualne podejście do każdej z tych osób, ale na pewno rzadko spotkasz ich w handlu czy sprzedaży. Tu przecież trzeba uwzględnić, a czasami wręcz tworzyć potrzeby drugiej osoby.

Zatem gdzie?

Zabrzmi to jak stereotyp, ale sporo osób z zespołem Aspergera przechadza się właśnie po korytarzach politechniki.

Dlaczego akurat tam?

Osoby z zespołem Aspergera wykazują się sporą konkretyzacją myślenia, skupianiem się na szczegółach i logice działania. Stąd też kierunki tzw. techniczne, w których powyższe cechy są cenione, dobrze odpowiadają na ich potrzeby i sposób percepcji rzeczywistości.

Dla niektórych firm taki pracownik byłby na wagę złota.

I tak jest. Microsoft, firma Billa Gatesa, który przecież sam wykazuje cechy zespołu Aspergera, chętnie nawiązuje współpracę z osobami ze spektrum autyzmu. Tacy pracownicy, ze względu na skupianie się na szczegółach, mogą być niezwykle cenni. Chodzi o te problemy, których neurotypowi nie są w stanie rozwiązać z uwagi na swoją "męczliwość" i widzenie ogółu kosztem szczegółów. Skrupulatność osób z zespołem Aspergera jest w tym momencie nieoceniona – dopóki nie znajdą rozwiązania powierzonego im zadania, nie odejdą od komputera. Z punktu widzenia firmy to ideał.

Czy tylko IT?

Są przypadki, kiedy osoba z Aspergerem jest np. lektorem. Tu przeważają kobiety, które często mają wysoko rozwinięte umiejętności lingwistyczne – mogą mówić np. trzema albo czterema językami. Jeśli trafią na grupę, która zaakceptuje ich sposób bycia i nauczania, konkretny i dążący do celu, to będą bardzo skuteczne. Zdarzają się także graficy, artyści, prawnicy czy menedżerowie, np. firm informatycznych.

Wspomniałaś o kobietach. Czy u nich asperger objawia się inaczej?

Owszem, cechy zespołu Aspergera dają inny obraz u kobiet niż u mężczyzn, a sam zespół występuje rzadziej. Dziewczyny lepiej kompensują swoje deficyty. To tzw. pozorna kompetencja. Wyobraź sobie, że nie potrafisz odczytywać intencji innych. W związku z czym obserwujesz i "podpinasz się" pod osobę, która twoim zdaniem ma lepiej rozwinięte cechy, których ci brakuje. Dzięki temu twoje braki nie są zauważane w środowisku – np. w pracy czy w szkole. Kobiety mają również tendencje do skrajnego kopiowania zachowań drugiej osoby. Zaczynają się zachowywać tak jak ona, a nawet ubierać i czesać. Paradoks polega na tym, że nie potrafią odczytać intencji i potrzeb swojego "idola" w danej chwili, więc naiwnie naśladują jego zachowanie, często nieadekwatnie do sytuacji. Stąd prosta droga do nieporozumień.

Co w takim razie takie osoby powinny zrobić, aby nie dochodziło do wspomnianych sytuacji? Innymi słowy, co muszą zrobić, aby ułatwić sobie życie?

Osoby z aspergerem muszą wyuczyć się złożoności świata społecznego na poziomie logicznym, a nie tak jak my - na poziomie emocjonalnym. Tutaj z pomocą przychodzi wyższe IQ. Wielu pacjentów pojawia się na naszych terapiach z poczuciem totalnej niekompetencji i bezradności, przekonaniem, że są gorsi. Jeśli da im się narzędzie, po kolei pokaże np. co oznacza dany wyraz twarzy czy postawa ciała, przećwiczy warianty różnych sytuacji, rezultaty mogą wpłynąć na zmniejszenie ich bierności i poczucia zagubienia w sytuacjach społecznych. Trzeba cały czas mieć świadomość, że większość osób z zespołem Aspergera bardzo chce się z nami dogadać. Potrzebują tylko instrukcji obsługi drugiego człowieka. I my staramy się ją jak najbardziej logicznie przedstawić.

*Jaki był najbardziej ekstremalny przypadek diagnostyczny, z jakim się zetknęłaś? *

Do poradni zgłosiła się kobieta z córką. Dziewczyna była świeżo upieczoną matką. Do tamtej pory rodzice uważali ją za lekkoducha - często się spóźniała, ale zawsze miała świetne wytłumaczenie; była wygadana, błyskotliwa. Kiedy pojawiło się dziecko, kompletnie nie potrafiła odnaleźć się w tej sytuacji. Nie rozumiała jego potrzeb - nie potrafiła domyślić się, czemu płacze albo karmiła je wtedy, kiedy sama była głodna. Wtedy do jej bliskich dotarło, że za lekkomyślnym zachowaniem córki stoi coś więcej niż brak odpowiedzialności czy roztargnienie. Oczywiście jest to przypadek indywidualny, a nie zasada.

Cały czas mówimy o dorosłych. A kiedy rodzicom powinna zaświecić się lampka, że należy się zgłosić do specjalisty?

Im wcześniej, tym lepiej. Jeżeli rodzica niepokoi cokolwiek w zachowaniu dziecka, powinien takiej porady zasięgnąć. Interwencje stymulujące rozwój dziecka nie są zarezerwowane tylko i wyłącznie dla dzieci z diagnozą autyzmu czy zespołu Aspergera. Deficyty, np. w sferze integracji sensorycznej, mogą być wyrównywane nawet wtedy, kiedy dziecko pełnej diagnozy nie posiada.

Jak wygląda świadomość społeczna aspergera?

Jest na pewno większa niż kiedyś. Zespół Aspergera od jakiegoś czasu jest bardzo modny. Zdarzają się osoby, które przychodząc na diagnozę, wykazują chęć otrzymania właśnie tej konkretnej. Na pewno przyczyniły się do tego coming outy gwiazd, np. Messiego, biografie osobistości w rodzaju Einsteina czy Edisona, a w końcu kino i telewizja. Od kilku lat na ekranach regularnie pojawiają się postacie z zespołem Aspergera, jak właśnie Saga Norén czy tak popularny w społecznościówkach Sheldon Cooper z "Teorii wielkiego podrywu".

Skoro już jesteśmy przy Sheldonie. Czy jego sarkazm jest wymysłem scenarzystów? Bo z tego co mówisz wynika, że poczucie humoru to ostatnia rzecz, o jaką można podejrzewać kogoś dotkniętego aspergerem.

Nic bardziej mylnego. Ludzie z syndromem Aspergera bywają sarkastyczni, ale jest to zupełnie inny poziom ironii niż nasz. Ich sarkazm polega na zauważeniu niespójności w sytuacji, wystąpienia pewnej nielogiczności. To raczej przejaw niechęci do rzeczywistości w danej chwili niż celowy zabieg mający wywołać aprobatę w towarzystwie. Kłopot w tym, że neurotypowi wiedzą, kiedy mogą coś takiego powiedzieć, a oni nie zawsze. W przypadku kiedy ty użyjesz ironii lub metafory, twoje słowa u osoby z Aspergerem mogą wywołać zakłopotanie albo dyskomfort.

Brak zbędnych emocji, nieskupianie się na drugiej osobie, egocentryzm. Czy jesteś zdania, że cechy ludzi z aspergerem są w społeczeństwie coraz mocniej pożądane? Może to następny etap ewolucji?

Tak daleko bym się nie zapędzała. Ale faktem jest, że zanikają umiejętności społeczne. Ludzie rzadziej dzielą się z innymi swoimi rozterkami, bo jest ogólne ciśnienie na propagandę sukcesu. Wzmacniany jest egocentryzm, skuteczność, a otoczenie coraz częściej służy do osiągnięcia celu, a nie tworzenia więzi. Kiedyś mogliśmy zostawić dziecko u któregoś z sąsiadów, dzisiaj niejednokrotnie ich nie znamy. Mam nadzieję, że to moja zbyt pesymistyczna wizja, a nie kierunek rozwoju społeczeństwa.

Małgorzata Gołębiewska – certyfikowany psychoterapeuta, magister psychologii z doświadczeniem klinicznym. Absolwentka studiów z zakresu psychoterapii poznawczo-behawioralnej w Szkole Wyższej Psychologii Społecznej. Uzyskała Certyfikat Psychoterapeuty Poznawczo-Behawioralnego, Certyfikat European Association For Behavioral and Cognitive Therapies. Jest członkinią Polskiego Towarzystwa Terapii Poznawczej i Behawioralnej. Na co dzień prowadzi grupę terapeutyczną dla osób zespołem aspergera w gdyńskiej Poradni CBT.