Katarzyna Nowakowska , 13 maja 2020

Wczesne życie

Wcześniak o wadze 267,46 g / Fot. Loyola Univ. Medical Center, Getty Images

Małgorzata Nocuń: "Ciężko jest opuścić oddział, na którym inkubator w inkubator umierają dzieci i powiedzieć sobie, że jest dobrze". Co dziesiąte dziecko urodzone w Polsce jest wcześniakiem.

Małgorzata Nocuń, autorka opartego na osobistych doświadczeniach reportażu "Wczesne życie", w którym opisała rzeczywistość oddziału neonatologicznego, pełnego cierpienia i śmierci dzieci, w rozmowie z Wirtualną Polską wyjaśnia, jak głęboko traumatyzujące jest doświadczenie wcześniactwa.

Katarzyna Nowakowska: Na czym polega dramat wcześniactwa? Wszyscy znamy krzepiące medialne historie o tym, że medycyna ratuje nawet bardzo przedwcześnie urodzone dzieci?

Małgorzata Nocuń: Zobaczenie własnego dziecka w inkubatorze, jest zupełnie innym doświadczeniem, niż oglądanie wcześniaków w telewizyjnych migawkach.

Dziecko jest maleńkie, ma się świadomość, że ono żyje i funkcjonuje tylko dzięki pomocy medycyny, jest podpięte do urządzeń, które wspomagają oddech, monitorują życie.

Ten obraz traumatyzuje. Do tego dochodzą zagrożenia wiążące się ze wcześniactwem: wylewy krwi do mózgu, sepsa, śmierć. Ciężko jest więc opuścić wieczorem oddział, na którym inkubator w inkubator umierają dzieci i powiedzieć sobie, że jest dobrze.

Małgorzata Nocuń

Małgorzata Nocuń

Autor: Grażyna Makara

Źródło: Materiały prasowe

Nawet jeśli już dziecko zostaje wypisane do domu, to wciąż nie wiemy, co będzie dalej. Żaden odpowiedzialny lekarz podczas wypisu nie powie rodzicom wcześniaka, że jest dobrze, tylko wręcz przeciwnie, będzie tonował entuzjazm i ostrzegał, że trzeba poczekać jakie konsekwencje wcześniactwa przyniesie los.

A mogą to być rozmaite upośledzenia umysłowe, ruchowe, poznawcze.

Wcześniactwo to co dziesiąte urodzenie – to bardzo wysokie statystyki. A jednocześnie o wcześniactwie stosunkowo mało się mówi i w takim społecznym odbiorze wcześniak, to nie jest dziecko na skraju śmierci, tylko taki bardzo malutki niemowlak.

Co dziesiąte dziecko rodzi się jako wcześniak, ale dużo tych wcześniaków rodzi się jako tzw. późne wcześniaki, czyli w 34-35 tygodniu ciąży.

One oczywiście też wymagają specjalistycznej opieki i uwagi, ale to nie jest ani dramatyczne przeżycie dla rodziców jak poród przykładowo w 25 tygodniu ciąży, ani tym dzieciom nie grożą tak dramatyczne konsekwencje. Choć oczywiście może się zdarzyć, że i wcześniak z 35. tygodnia będzie cierpieć na mózgowe porażenie dziecięce.

Skrajne wcześniactwo zdarza się rzadziej, ale jest obarczone większym ryzykiem poważnych powikłań.

A dlaczego się o tym nie mówi w sposób oddający rzeczywistość?

Ja bym się tym tematem nie zajęła – naprawdę nie miałam żadnej ochoty do tego wracać – gdyby nie przekaz medialny właśnie: głupi, spłaszczony.

Wracałam do domu z oddziału, na którym umarło dziecko, a jakieś inne jechało na wszczepienie zastawki do mózgu i słyszałam od wszystkich, że "będzie dobrze, będzie dobrze, bo już 400-gramowe dzieci ratują".

Zrodził się we mnie bunt. Bo wcześniactwo to nie są tylko dobre wiadomości. A tak konstruowane wiadomości nie pozwalają matkom, które urodziły wcześniaki, na lęk.

Stwierdziłam więc, że ponieważ zawodowo zajmuję się słowem, to posłużę się słowem, by opowiedzieć o tym doświadczeniu i nieco zwiększyć świadomość tego, czym jest wcześniactwo i w jaki sposób dotyka dzieci oraz ich rodziny.

W książce "Wczesne życie" rozwija pani konsekwentnie paralelę wojenną – walka o zdrowie i życie wcześniaków jest jak pole bitwy, a rodzice wychodzą z niej z zespołem stresu pourazowego. Doświadczenie wcześniactwa zostawia w człowieku traumę?

Przedwczesny poród – szczególnie jeśli to jest poród w niewysokim 24, 27 czy 29 tygodniu ciąży – wywołuje u mamy, a czasem także u ojca, to ogromne poczucie winy.

Kobiecie się wydaje, że skoro to wszystko się wydarzyło w jej ciele, to znaczy, że czegoś nie dopilnowała, nie zrobiła, nie zadbała.

Towarzyszy jej też na pewno żałoba – żałoba po ciąży, bo przecież nie tak miało być.

Źródło: Materiały prasowe

Oczekując dziecka, człowiek sobie wszystko planuje, stopniowo przygotowuje się na jego przyjście na świat, a tu nagle cały ten porządek zostaje zburzony: nie ma ciąży, nie ma porodu, jest dramatyczna walka o życie.

Metafora wojny nie jest tu więc użyta ani na siłę, ani przerysowana – człowiek toczy wojnę z Bogiem, losem o życie swojego dziecka, o jego sprawność. A potem, gdy dziecko zostanie już wypisane ze szpitala, gdy już jest "dobrze", to wszystko wraca – ja długo czułam, że zawiodłam jako mama. Być może nawet mam to poczucie do dzisiaj.

Czy warsztat reportera był pomocny w pisaniu książki? Mimo trudnego, wywołującego emocje tematu tekst jest bardzo chłodny, wyważony.

Chciałam, aby do czytelnika przemówiła bardziej rzeczywistość oddziału neonatologicznego, niż nasze łzy i to, co wtedy czułyśmy. Warsztat reporterski na pewno był pomocny, ponieważ emocje zawsze nam towarzyszą, a rolą reportera jest docieranie do nich, rozmowa z bohaterami tekstu. Uważam, że nie istnieje coś takiego jak obiektywna prawda przekazu. Zwłaszcza w sytuacjach dramatycznych dajemy się ponosić emocjom, lękom. Postawiłam sobie jednak za cel, żeby ta książka była jak najbardziej obiektywna.

Starałam się jak najlepiej przypomnieć sobie każde słowo, każdą sytuację.

Poszukiwałam też bohaterek do tej opowieści, starałam się z nimi spotkać i upewnić się, że wszystko to, co zapamiętałam, ich słowa – nieraz bardzo dramatyczne – zostały właśnie w ten sposób wypowiedziane, jak ja je przedstawiam.

Rzeczywistość oddziału neonatologicznego, którą pani opisuje, pokazuje, że rodzice, zwłaszcza matki stają się wówczas taką dodatkową służbą medyczną.

Oczywiście żadnych medycznych czynności nie wolno mamom przy dziecku wykonywać, ale ich rola na pewno jest ważna.

Chciałabym też podkreślić, że lekarze, którzy decydują się na specjalizację neonatologiczną, mają niezwykły rodzaj współodczuwania z drugim człowiekiem i empatii.

Lekarze, którzy walczyli o życie i sprawność mojego dziecka, sprawili, że oddział stał się dla mnie czymś w rodzaju domu, byłam jego częścią. Bardzo dużo też rodzicom tłumaczyli, podobnie jak panie pielęgniarki.

Dawali nam poczucie sprawczości, tłumaczyli, że to ile z tym dzieckiem jesteśmy, ile do niego mówimy, jak często je przytulamy, ma znaczenie i może przynieść pozytywne efekty w przyszłości.

Codziennie człowiek idzie się na oddział z lękiem, ciężko jest trzymać w ramionach półtorakilogramowe dziecko, ale mijają trzy tygodnie, dziecko przybiera na wadze i jest już zupełnie inaczej.

"Wracałam do domu z oddziału, na którym umarło dziecko, a jakieś inne jechało na wszczepienie zastawki do mózgu i słyszałam od wszystkich, że będzie dobrze, będzie dobrze, bo już 400-gramowe dzieci ratują". Na zdjęciu: wcześniak na oddziale neoantologii szpitala we francuskim Aix-en-Provence

"Wracałam do domu z oddziału, na którym umarło dziecko, a jakieś inne jechało na wszczepienie zastawki do mózgu i słyszałam od wszystkich, że będzie dobrze, będzie dobrze, bo już 400-gramowe dzieci ratują". Na zdjęciu: wcześniak na oddziale neoantologii szpitala we francuskim Aix-en-Provence

Autor: Calmettes

Źródło: Getty Images

Z perspektywy tego oddziału widać także jak ogromną pomocą dla wcześniaków są zbiórki WOŚP – serduszka na inkubatorach czy specjalistycznym sprzęcie to nie jest wesoła dekoracja. Ten sprzęt ratuje życie.

Mam poczucie, że nie byłoby oddziałów neonatologicznych w Polsce, gdyby nie dwa czynniki: bardzo duża pomoc Amerykanów jeszcze w czasach PRL-u, w latach 70. – mój syn leżał w jednym z tych starych inkubatorów – a drugi to jest WOŚP.

Jedna z moich oddziałowych koleżanek zażartowała kiedyś, moim zdaniem trafnie, że na oddziale to tylko położne i lekarze są nie z WOŚP-u. Reszta potrzebnych rzeczy, zwłaszcza drogi, specjalistyczny sprzęt, jest kupiony właśnie za pieniądze ze zbiórek Owsiaka.

Zawsze wspierałam WOŚP, wrzucałam pieniądze do puszki i trzymałam kciuki za kolejny rekord, ale teraz jest to dla mnie innego rodzaju święto. Nie jestem w stanie się powstrzymać od łez, nie jestem w stanie spokojnie przez to przejść, po prostu zdaję sobie sprawę, że to, co w tym dniu robią Polacy, to jest akt największego współodczuwania z drugim człowiekiem. To największy dar, jaki można złożyć, podzielić się dobrem.

Mam nadzieję, że mój syn, kiedy będzie już w odpowiednim wieku, to zechce zostać wolontariuszem i zbierać te pieniądze do puszki, bo nikt z nas nie wie, kiedy sam będzie potrzebujący. Ja też myślałam, że mnie to nie będzie dotyczyć. Że ten zły los mnie nie dotknie.

Opisuje pani taką wspólnotę cierpienia, która łączy matki.

Podczas pobytu na oddziale neonatologicznym niesie się też cierpienie innych kobiet.

Tam się spędza cały dzień, inne mamy stają się może nie rodziną, ale na pewno grupą bliskich ludzi. Jest się z nimi na co dzień w sytuacjach intymnych, rozmawia się z nimi, widzi się je cały czas.

Jerzy Owsiak otwiera wyremontowany oddział neonatologii w szpitalu uniwersyteckim w Krakowie. Marzec 2017 roku

Jerzy Owsiak otwiera wyremontowany oddział neonatologii w szpitalu uniwersyteckim w Krakowie. Marzec 2017 roku

Autor: Grzegorz Łyko

Źródło: Forum

Te inkubatory też są ciasno ustawione. Człowiek modli się o zdrowie i życie wszystkich leżących w nich dzieci, nie tylko własnego. A potem okazuje się, że to się kończy różnie.

I mamy na pewno zastanawiają się, dlaczego to na moje dziecko padło, dlaczego moje dziecko jest skazane na niepełnosprawność, a to drugie, które leżało obok i więcej przeszło, teraz radzi sobie dobrze.

Mnie jest trudno pogodzić się z tym, że dzieci moich koleżanek są doświadczone różnymi niepełnosprawnościami. Że życie moich koleżanek bardzo się zmieniło – nie mogą powrócić ani do pracy, ani do sprawności psychicznej. One często myślą, czy lepiej by nie było, gdyby to dziecko jednak umarło, zamiast teraz cierpieć.

To są naturalne myśli każdego człowieka w takiej sytuacji i bardzo bym chciała, żebyśmy się ich nie wstydzili. W pewnych sytuacjach śmierć jest, może być, wybawieniem.

A z czego wynika szpitalne ograniczenie, że nie wolno na oddziale patrzeć na cudze dzieci, tylko na swoje?

Z jednej strony chodzi o to, by zapewnić mamie, której dziecko właśnie umiera – a ono umiera na oddziale, inkubator w inkubator z innym dzieckiem – minimum intymności w tak trudnej chwili.

Ale z drugiej chodzi o to, by mamy się nawzajem nie epatowały nieszczęściami.

Lekarze przestrzegają przed porównywaniem dzieci. Kobiety dopatrują się wad, chorób w swoim dziecku, niepotrzebnie się "nakręcają". Lekarze dbają o to, by na oddziale panował jednak jak największy spokój. Ja swoje najgorsze chwile przeżyłam na oddziale.

"Przedwczesny poród – szczególnie jeśli to jest poród w niewysokim 24, 27 czy 29 tygodniu ciąży – wywołuje u mamy, a czasem także u ojca, to ogromne poczucie winy. Kobiecie się wydaje, że skoro to wszystko się wydarzyło w jej ciele, to znaczy, że czegoś nie dopilnowała, nie zrobiła, nie zadbała”. Na zdjęciu: pielęgniarka przygotowuje wcześniaka do badania EEG

"Przedwczesny poród – szczególnie jeśli to jest poród w niewysokim 24, 27 czy 29 tygodniu ciąży – wywołuje u mamy, a czasem także u ojca, to ogromne poczucie winy. Kobiecie się wydaje, że skoro to wszystko się wydarzyło w jej ciele, to znaczy, że czegoś nie dopilnowała, nie zrobiła, nie zadbała”. Na zdjęciu: pielęgniarka przygotowuje wcześniaka do badania EEG

Autor: BSIP

Źródło: Getty Images

Ale moje koleżanki, które były na tym oddziale bardzo mężne i które lepiej sobie radziły ode mnie i mnie wyciszały, wyszły ze szpitala tak pokaleczone, że nawet jeśli ich dzieci się dobrze rozwijają, to one widzą w nich wszystko.

Widzą możliwość dziecięcego porażenia mózgowego, możliwość niedoborów intelektualnych.

Wciąż te dzieci porównują, wciąż je nadmiernie chronią, unikają konfrontacji ze światem – takiej jak na przykład zabawa w piaskownicy, jak by to zabawnie nie brzmiało.

Żyją w strachu, że coś się stanie, że znów nie dopilnują, nie zadbają.

Macierzyństwo bez radości, skażone poczuciem winy i zazdrością wobec kobiet, które urodziły "normalnie". Tak by Pani podsumowała bycie mamą wcześniaka?

Początkowo w ogóle nie przechodziło mi przez usta takie określenie, że jestem matką.

Wszystko, co się stało było tak sprzeczne z porządkiem świata, a we mnie był tak straszna niezgoda, że ciężko było mi powiedzieć, że jestem mamą tego dziecka.

Musiało minąć sporo czasu, bym mogła uznać to swoje macierzyństwo, przyjąć je takim, jakie jest. Mam w sobie zazdrość o tę "normalną’ ciążę, a z drugiej strony przejawiam być może nadmierne odruchy opiekuńcze wobec ciężarnych.

Kiedyś zobaczyłam w sklepie kobietę w ciąży, która miała bardzo spuchnięte stopy, więc podeszłam do niej i zaczęłam pytać, czy mierzy ciśnienie, czy zdaje sobie sprawę, że to może być groźne.

Ona patrzyła na mnie jak na wariatkę, a mnie mocno biło serce, bo zwyczajnie bałam się o tę kobietę.

Mieliśmy przecudownych lekarzy oraz psychożkę, którzy, mimo że oddział ma wielu pacjentów, zawsze starali się nam dawać informacje i wsparcie. Pani psycholog bardzo pomagała nam porządkować te wszystkie skomplikowane uczucia. I od niej usłyszałam, że nie należy się wstydzić tego uczucia zazdrości wobec kobiet w ciąży i tych, które urodziły w terminie. Dzięki jej pomocy nauczyłam się mówić o wszystkich tych trudnych rzeczach.

Pisze pani, że ukrywała się po powrocie ze szpitala przed sąsiadami. Z powodu wstydu?

To bardziej wynikało z lęku. Bałam się, że jak o cokolwiek zostanę zapytana, to się po prostu rozpłaczę, braknie mi tchu – przez długi czas po porodzie i odczuwałam jeszcze skutki podniesionego ciśnienia, bardzo źle się czułam.

Bałam się więc, że w jakiejkolwiek konfrontacji i rozmowie z kimś, kto nie jest mi bliski, po prostu, rozmażę, zaczną mi drżeć ręce, nie uniosę tego. Kiedyś zupełnie przypadkiem spotkałam w tramwaju sąsiadkę mojej mamy i ona tak na mnie spojrzała, zapytała, co ja tutaj robię, ta ciąża powinna przecież jeszcze trwać.

Byłam zmuszona jej opowiedzieć, co się stało i to było bardzo dla mnie trudne: tramwaj, obcy ludzie, ja jej próbuję wycedzić przez zęby trzy słowa, a ona się dopytuje, ja już płaczę…

W tym "piekle kobiet", które pani opisuje, wśród skrajnych emocji towarzyszących cierpieniu dziecka, pojawiają się też tzw. obrońcy życia. Opisuje pani scenę, w której jedna z kobiet z oddziału mówi manifestującym pod szpitalem "obrońcom", że wolałaby, aby jej dziecko umarło, zamiast żyć w cierpieniu.

Ta koleżanka jest mi bardzo bliska. Niesamowicie mi pomogła podczas mojego pobytu na oddziale i jesteśmy blisko do dziś. Ona swoje dziecko bardzo mocno kocha, chce, aby było z nią jak najdłużej. Dba o synka, pielęgnuje, jest przecudowną mamą.

Ale też nie chce trzymać tego dziecka na siłę, nie zrobi nic, co spotęgowałoby jego cierpienia.

"Podczas pobytu na oddziale neonatologicznym niesie się też cierpienie innych kobiet". Na zdjęciu: wcześniak na oddziale neoantologii

"Podczas pobytu na oddziale neonatologicznym niesie się też cierpienie innych kobiet". Na zdjęciu: wcześniak na oddziale neoantologii

Autor: Andia

Źródło: Getty Images

To tragiczna sytuacja: z jednej strony chce swoje dziecko zatrzymać przy sobie na zawsze, a z drugiej wie, że jest to medycznie niemożliwe. Ja również przekonałam się na tym oddziale, że życie nie zawsze jest najlepszym wyjściem, że często to śmierć przynosi ukojenie.

Może brzmi to nieludzko, ale życie też bywa nieludzkie: ogrom cierpienia, którego doświadczają te dzieci jest czasem niemożliwy do uniesienia przez ich rodziców.

Te demonstracje są, jak wiemy, zmanipulowane, ale w takim miejscu są szczególnie ohydne. Nigdy nie mogłam się z nimi pogodzić, ale teraz nie mogę się z nimi pogodzić jeszcze bardziej, mocniej to odczuwam.

Dlaczego medycyna wciąż nie może sobie poradzić z tym, że kobiety rodzą przedwcześnie?

Każda z nas pytała lekarzy, nawet użyję bardzo świadomie takiego słowa, dręczyła lekarzy pytaniami.

Matkom na pewno jest na tym oddziale ciężko, ale lekarzom też łatwo nie jest – widzą, co dzieje się z dziećmi, co dzieje się z matkami, i muszą odpowiadać na milion pytań. Sama im zadawałam głupie pytania, byłam w ciężkim stanie psychiczny i chciałam wiedzieć, co przyniesie los.

Każda z nas więc zarzuca lekarzy, poczynając od ginekologów, później neonatologów, pytaniami: czemu to się stało, co mogłam zrobić, przecież jeszcze dzień wcześniej dobrze się czułam, czemu to ja?
Lekarze mówią jedno: proszę sobie nie zadawać tych pytań.

Czasem można coś zrobić, wyciągnąć z tego doświadczenia jakąś naukę na przyszłość, bo na przykład przedwczesny poród może spowodować bakteria, wystarczy więc ją wyleczyć i podczas kolejnej ciąży powinno być już lepiej.

Ale generalnie bardzo często przyczyna przedwczesnego porodu pozostaje nieznana. Po prostu nie ma się na to żadnego wpływu i obawiam się, że medycyna jeszcze długo nie znajdzie rozwiązania.

Stan przedrzucawkowy, który wystąpił w mojej ciąży i który spowodował przedwczesny poród To stan znany medycynie od kilkuset lat. Ale do dzisiaj nie wymyślono nic, by uchronić kobiety przed tym powikłaniem. Pomóc może przyjmowanie aspiryny. Na pewno więc będziemy się borykać z wcześniactwem jeszcze przez jakiś czas.

Wręcz może być go więcej ze względu na pogarszający się klimat, na ogromnie upalne lata i na tryb życia, który wiedziemy. Kobiety czują się ogromnie odpowiedzialne za swoją pracę – ja też jeszcze tego samego dnia, kiedy wylądowałam na stole operacyjnym z powodu ratunkowego cesarskiego cięcia, poszłam do pracy, mimo bardzo złego samopoczucia, bo uważałam, że to mój obowiązek i nie wolno mi niczego zaniedbać.